Przerwa ...

Witajcie po bardzo długiej przerwie,

bardzo dawno tutaj nie pisałam, ostatnio po prostu nie miałam weny i chyba trochę mnie to wszystko wypaliło. Co Cię tak wypaliło ? Zapewne takie będzie wasze pytanie ... wszystko. Ten cały pęd, czasami bezradność (gdy widzę, że moje dziecko cierpi, a mi kończą się pomysły jak mu pomóc), ciągłe oczekiwania otoczenia, że ja i tata Kasi będziemy robić coś więcej ... że będziemy dla wszystkich dostępni 24/7, że ciągle będziemy się uśmiechać, na wszystko zgadzać i zadowalać wszystkich dookoła. Wiecie co ? Tak się po prostu nie da, skoro wszyscy chcą byśmy o nich myśleli, to mam takie pytanie ... kto z tych wszystkich wielce pokrzywdzonych osób, myśli o nas ? Kto z tych wszystkich osób choć raz zadzwonił, przyjechał żeby zapytać czy może potrzebowalibyśmy chwili dla siebie ? Jak Kasia sobie daje radę w terapii ? Czy nawet chociaż raz mógłby zobaczyć jak wygląda nasz jeden dzień ?

To, że sąsiedzi i obcy ludzie na ulicy oceniają naszą córkę jako rozwydrzonego bachora, nie robi już na mnie żadnego wrażenia, nauczyłam się ich ignorować. Jednak to, że osoby, które nazywają się naszymi przyjaciółmi, wypierają zaburzenia naszego dziecka i wymuszają na nas życie takie jakie tylko im odpowiada, a nie potrzebom naszej córki, boli strasznie. Skoro uważacie siebie, za naszych przyjaciół, to po prostu nimi bądźcie ... na dobre i złe.

Jeśli nie jesteście w stanie zaakceptować nas takimi jakimi jesteśmy, po prostu dajcie nam święty spokój, bo wzbudzanie w nas poczucia winy za to, że chcemy otoczyć opieką naszą córkę, jest najokropniejszą rzeczą jaką można sobie kiedykolwiek wyobrazić. 

Ci co mnie znają wiedzą, że jestem ostatnią osobą, która oczekuje specjalnego traktowania ze względu na autyzm mojej córki. Nie chcę by ludzie postrzegali autyzm jako coś złego, smutnego, itd. Propaguję dookoła przekonanie, że życie z autyzmem też jest fajne, ale na Boga ... kochani odrobina empatii z waszej strony i zrozumienie, że my jako rodzice Kasi musimy  jej poświęcić więcej uwagi, nie zabolałaby was, a nam by pomogła.

Ponieważ wasze czyny ranią mnie strasznie, a to odbija się na mojej córce, robię sobie dłuższą przerwę od bloga i strony na FB. Może po wakacjach będę w stanie nabrać do wszystkiego dystansu, teraz skoncentruję się tylko na Kasi i na jej potrzebach. W końcu założyłam bloga i stronę z myślą o niej i nie chciałabym z tego rezygnować.

Program Son-Rise - Przełomowe Strategie dla Autyzmu

Witajcie,

kilka dni temu miałam niebywałą przyjemność brać udział w warsztatach organizowanych przez Fundację Być Bliżej Siebie oraz Autism Treatment Center of America, prowadził je niezwykły człowiek Raun K. Kaufman. Nie bez powodu piszę niezwykły, bo jego historia jest właśnie taka. Raun w wieku 3 lat został zdiagnozowany jako głęboki autysta, jego rodzicom została przedstawiona czarna wizja tego, czego ich syn nie będzie nigdy w stanie zrobić: miał nigdy się nie odezwać, nigdy nie mieć przyjaciół, miał być do końca życia zamknięty w swoim świecie. Rodzicom Rauna polecono oddanie syna do specjalistycznego ośrodka, ponieważ z wiekiem jego stan miał się tylko pogłębiać. Na szczęście postanowili zrobić coś innego, pomyśleli, że jeśli ich syn nie jest gotowy dołączyć do ich świata, to oni spróbują dołączyć do jego. Wiele dni i nocy spędzili na przyłączaniu się do autostymulacji Rauna (obracał talerze wokół własnej osi i wpatrywał się w nie kiedy się kręciły) i cierpliwie czekali na choć krótką próbę nawiązania z nimi kontaktu wzrokowego. Udało się, a po 3 latach wszystkie objawy zaburzeń ze spektrum autyzmu wycofały się. Oczywiście opowiedziałam tą historię w dużym skrócie, ale najważniejsze w niej jest to, że rodzice Rauna nigdy się nie poddali, bo przez 3 lata ciężkiej pracy z synem, byli potępiani i wręcz straszono ich, że tylko pogłębią zachowania syna. Dzięki temu, że uwierzyli, że ich syna czeka przyszłość taką o jakiej sobie tylko zamarzy i wytrwale dążyli do celu, Raun skończył szkołę, studia i teraz jest niesamowicie otwartym i pozytywnym człowiekiem, który jeździ po świecie i daje pozytywną energię wszystkim tym, którzy są teraz w podobnej sytuacji jak jego rodzice 40 lat temu. 

Metoda Son-Rise jest niezwykle interesująca i co dla mnie najistotniejsze, jest całkowitym przeciwieństwem metody behawioralnej, której osobiście (i moja Kasia również) nie jestem zwolenniczką. W skrócie: nastawiona jest na budowanie relacji pomiędzy dzieckiem, a drugim człowiekiem, na zasadzie: pozwól dziecku na dołączenie do jego świata, aby móc mu później pokazać swój. Oczywiście nie jest to cudowne lekarstwo na wyjście dziecka z autyzmu i nigdy przenigdy Raun nie powiedział, że tak będzie, ale sposób w jaki pracuje się z dzieckiem w tej metodzie, powoduje, że rodzic jest bardziej zrelaksowany, więc dziecko również. W tej metodzie nie uczy się na siłę dziecka zmiany jego zachowań, tylko uczy się dziecka, że komunikacja ze światem jest naprawdę fajna, bo autyzm nie jest zaburzeniem zachowania, tylko zaburzeniem funkcjonowania społecznego.

Wielu ciekawych rzeczy dowiedziałam się w trakcie tych warsztatów, kilka już nawet wypróbowałam w domu i naprawdę działają :) Atmosfera tego spotkania była naprawdę pozytywna, ludzie cudownie zakręceni. Mnie jako rodzica cieszyła przede wszystkim obecność terapeutów, którzy przyjechali na warsztaty, aby się doszkolić, cudowne było to, że mieli oni podejście by z każdej znanej im metody wybrać to, co jest dla dziecka w terapii najkorzystniejsze, bo żadna metoda nie jest w 100% odpowiednia, ponieważ każde dziecko jest inne.

Zdecydowanie polecam przeczytanie książki Rauna "Autyzm. Przełom w podejściu", bardzo przyjemny poradnik dla rodzica i nie tylko. Napisana naprawdę przystępnym i lekkim językiem.

Przyznam Wam szczerze, że kiedy przyszedł dzień mojego wyjazdu, byłam bardzo zniechęcona i nie miałam ochoty jechać, teraz wiem, że na pewno żałowałabym gdybym tam nie była. Tak ogromnej dawki pozytywnej energii potrzebowałam i jeśli będziecie mieli kiedyś możliwość spotkania z Raunem, nie zastanawiajcie się ani sekundy. WARTO :)

Dziękuję Fundacji Być Bliżej Siebie, Raun'owi oraz wszystkim pozytywnie zakręconym osobom, których tam poznałam. Do zobaczenia (mam nadzieję, że już niedługo) na Start-up'ie :)

Dzień Świadomości o Autyzmie.

Witajcie,

strasznie dawno nas tutaj nie było, ale właśnie minął nam sezon grypowy, poza tym wzmożyła się moja aktywność na FB i na bloga najzwyczajniej w świecie zabrakło mi dnia, ale do brzegu :) Dzisiaj obchodzimy Międzynarodowy Dzień Świadomości o Autyzmie, większość państwowych instytucji, większych i mniejszych przedsiębiorstw oraz 1/4 facebooka zaświeciło się na niebiesko na znak solidarności z osobami oraz rodzinami dotkniętymi autyzmem. To miłe, że coraz więcej osób angażuje się w rozszerzanie wiedzy na temat tego zaburzenia (tak na marginesie, jest mi przykro, że firma, w której pracuję [spora korporacja] nie dołączyła się do tej akcji ... ale cóż, zapewne mieli inne sprawy na głowie). Dzisiaj gościliśmy u chrzestnego Kasi na pierwszym wiosennym ognisku i z oddali przywitały nas niebieskie balony, cudowne uczucie, wsparcie bliskich jest najważniejsze :)

Kochani, kwiecień jest miesiącem autyzmu ... proszę, śledźcie i sprawdzajcie czy fundacje lub instytucje w waszym mieście nie organizują jakiś spotkań, szkoleń, warsztatów czy innych wydarzeń, naprawdę warto poświęcić choć chwilę ze swojego wolnego czasu, ponieważ cel jest szczytny.

Miałam dzisiaj zrobić podsumowanie naszych dotychczasowych osiągnięć i porażek, ale pomyślałam sobie ... po co? Podsumowuje się coś, co się kończy ... nasze życie toczy się dalej i trzeba je brać takim jakie jest, płyniemy z prądem i nie poddajemy się, nawet jeśli mamy jakieś chwilowe potknięcia. Dlatego z tego miejsca pragniemy podziękować wszystkim tym, którzy okazali nam swoje wsparcie i serce dla naszej Kasi, natomiast wszystkim niedowiarkom pragniemy powiedzieć ... jeśli nie jesteście w stanie zrozumieć naszego życia, to żyjcie swoim.

Ślemy Wam ogrom uścisków :)

Mądra głowa w hipermarkecie, czyli czy da się okiełznać tłum gapiów?

Witajcie,

pamiętacie mój post o siedmiu rzeczach, które chciałby powiedzieć innym rodzic dziecka z autyzmem? No właśnie dzisiaj boleśnie mogliśmy odczuć pierwszy punkt z listy. Pojechaliśmy do galerii na zakupy, bo dawno nie byliśmy i lodówka wołała, a nawet krzyczała żeby ją napełnić. Bardzo rzadko jeździmy z Kasią w takie miejsca, bo jest tam za dużo hałasu, ludzi, kolorowych witryn i nasza córcia czasami tam chce zobaczyć wszystko na raz, co w efekcie końcowym może prowadzić do płaczu i histerii. Postanowiliśmy zaryzykować, z nadzieją, że tym razem może będzie to jedna z tych spokojniejszych "wycieczek". Zaczęło się nieźle, Kasiucha była w bardzo dobrym humorze, spokojna i zadowolona, oswoiła się z miejscem, więc postanowiliśmy udać się do pewnego hipermarketu w celu uzupełnienia produktów spożywczych w naszym domu. Niestety, znajdowało się tam za dużo ciekawych rzeczy, które Kasia koniecznie chciała zobaczyć, dotknąć, usiąść na nich itd. W takich momentach niestety argumentacja "Kasiu nie wolno, bo ... ", zupełnie do niej nie dociera, wyłącza się, jest skoncentrowana tylko na tym co sobie upatrzyła i jakakolwiek próba wyprowadzenia jej z tego stanu kończy się totalnym atakiem histerii. Było tak i tym razem, ale ta histeria była zupełnie nie do opanowania, tata próbował wyprowadzić Kasię (a raczej wynieść) w spokojniejsze miejsce, żeby mogła się uspokoić, oczywiście po drodze spotkał pełno starszych mądrych pań, które próbowały Kasię zagadać (co jeszcze pogarszało sytuację). Nie jest to koniec opowieści, bo oprócz gapiących się ludzi, którzy kiwali głowami i mruczeli pod nosem, jakie to mamy rozpuszczone dziecko, do męża podbiegła rozwrzeszczana kobieta, z zarzutami, że  robi on Kasi krzywdę. Zazwyczaj jesteśmy opanowani i nie zwracamy na takie teksty uwagi, ale tym razem mąż nie wytrzymał i bardzo dosadnym tonem wytłumaczył kobiecie, że nie wszystko jest takim na jakie wygląda. Spuściła głowę i odeszła bez słowa. 

Mam marzenie, aby choć raz w takiej sytuacji zamiast dobrych rad, ktoś podszedł i zapytał po prostu: czy mogę jakoś pomóc? I żeby ludzie nie patrzyli na moje dziecko, jak na obiekt w zoo. 

Uwaga komunikat:

Każdy ma prawo mieć gorszy dzień, zarówno dorosły jak i dziecko. Dorosły wie jak sobie poradzić w takiej sytuacji, dziecko nie zawsze, więc również ma prawo płakać i krzyczeć. Szanowna babciu, dziadku, ciociu, wujku ... kiedy tak komentujecie otwarcie płacz cudzego dziecka, zastanówcie się choć przez chwilę i pomyślcie, czy aby wasze dziecko nigdy wcześniej nie zachowało się podobnie? I schowajcie swoje dobre rady do kieszeni, jeśli ktokolwiek będzie ich potrzebował, to o nie poprosi.

Wspomnienia

Witajcie,

nie wiem czy to przez tą pogodę za oknem, czy niekończącą się od jakiś dwóch tygodni u mnie grypę, ale dzisiejszy dzień nie należy do moich najprzyjemniejszych. Zimowa deprecha mnie dopadła i naszło na wspomnienia. Przypomniały mi się nasze rodzicielskie początki, jak ta mała kruszyna pojawiła się w naszym życiu, jak byliśmy kompletnie przerażeni i nie wiedzieliśmy co dalej robić, śniadanie jedliśmy o 19:00, bo przez pierwszy tydzień nie byliśmy w stanie sobie zorganizować dnia ... jacy my byliśmy wtedy szczęśliwi i zupełnie nieświadomi tego jak dalej będzie wyglądało nasze życie. Człowiek sześć lat czeka na pojawienie się upragnionego dziecka, wyobraża sobie jak to będzie kiedy się już zjawi, pamiętam jak wyobrażałam sobie jak moja córka woła do mnie, że mnie kocha, a ja mam łzy w oczach, jak rozmawia ze mną o tym co się działo w przedszkolu, wyobrażałam sobie jakich będzie miała cudownych przyjaciół. A teraz? Martwię się czy będzie ich miała i na ile będzie mogła być samodzielna.

No nic, jutro będzie lepszy dzień ... bez tych pochmurnych min i powrotu do przeszłości. 

Kocham naszą Kasię i nie zamieniłabym jej na sto innych zdrowych dzieci. Teraz siedzi w wannie, kąpie się i śpiewa swoją ulubioną Arkę Noego i serce się nam rozpływa. Pomimo tych ponurych dni, które czasami się u nas zjawiają (bo jesteśmy tylko ludźmi), zdecydowaną większość czasu jesteśmy radośni i wiemy z tatą Kasi jedno ... jesteśmy szczęściarzami, że Kasia wybrała nas na swoich rodziców.

A jak już tak sobie wspominam dzisiaj, to poniżej jedna z antycznych fotek naszej Kaśki :) Ja jej zupełnie takiej małej nie pamiętam, chociaż dla mnie zawsze będzie malutką dziewczynką :)

Kiedy tata płacze.

Witajcie,

dzisiaj mam pytanie do rodziców w podobnej sytuacji jak nasza. Czy zdarza Wam się jeszcze płakać? Wczoraj z mężem mieliśmy bardzo ciężki wieczór, jak pisałam jakiś czas temu, przeglądam bardzo dużą ilość artykułów, buszuję po Internecie i oglądam sporo filmów związanych z tematyką autyzmu. Wczoraj na youtube znalazłam film: My Carla - Autism Awareness, jest to opowieść brata o siostrze, która ma autyzm. Brat pięknie opowiada o swoich relacjach z Carlą, jak to wszystko wpłynęło na jego rodzinę, itd. Nie wiem czy to kwestia ilości obejrzanych przeze mnie podobnych filmów, ale dla mnie ten film (pomimo tego, że jest naprawdę wzruszający) nie sprawił, że zakręciła mi się łza w oku, za to mój mąż rozkleił się strasznie, płakał tak mocno, że ciężko mu było się uspokoić. Tata Kasi nie należy do mężczyzn, którzy często się rozklejają i tylko raz widziałam go tak płaczącego, kiedy stracił na zawsze kogoś bliskiego. Na moje pytanie, dlaczego tak płaczesz? Odpowiedział, bo zobaczyłem w oczach tej dziewczynki, oczy naszego dziecka. Poczułam się tak, jakby ktoś oblał mnie wiadrem zimnej wody.

Sporo piszę o tym, że najważniejsze, to zaakceptować fakt, że dziecko wymaga specjalnej opieki i różni się od swoich rówieśników, nadal tak uważam, ale wczorajsze wydarzenie sprawiło, że zaczęłam się zastanawiać czy autyzm przestanie kiedyś zadawać nam wszystkim ból?

Kiedy wydaje mi się, że wszystko jest na swoim miejscu, to wystarczy lekki powiew wiatru i mam wrażenie, że to co udało nam się zbudować zaraz ugnie się pod jego naporem i chyba ten strach jest teraz najsilniejszy.

O autyzmie trzeba krzyczeć tak głośno i długo, aż ktoś usłyszy.

Witajcie,

dzisiaj chciałabym się podzielić z Wami pewnymi moimi przemyśleniami, które mnie naszły podczas przeszukiwania stron dotyczących autyzmu w Internecie. Ostatnio jestem na etapie szukania informacji, jak wspierać całą rodzinę dotkniętą tym zaburzeniem. Czytam opinie rodziców, przeglądam różne blogi i na jednej z takich stron natknęłam się na słowa, które uderzyły we mnie bardzo mocno.

"Ból i żal wywołany utratą nadziei na posiadanie idealnego, wymarzonego dziecka jest podobny do bólu wywołanego stratą bliskiej osoby. Dopóki nie przezwyciężymy tego bólu, tkwimy w miejscu, a to nie pomaga ani nam samym, ani naszemu dziecku. Nasze dziecko nie jest idealne, jest natomiast dzieckiem zupełnie wyjątkowym. Nie jest ani gorsze, ani mniej wartościowe – jest z pewnością bardziej wymagające naszej troski i pomocy. W chwili, w której pogodzimy się z niepełnosprawnością naszego dziecka, będziemy mogli pójść krok dalej."

Pisałam Wam o tym już setki razy, ale będę to powtarzać jeszcze wielokrotnie, bo każdy rodzic dziecka autystycznego powinien je sobie wbić do głowy. Ja dokładnie pamiętam punkt zwrotny w moim życiu z autyzmem. Celowo napisałam moim, bo dłuższy czas, to ja miałam problem z tym, że moja córka jest dotknięta zaburzeniami ze spektrum. To właśnie dla rodzica bardzo ciężko jest pogodzić się z zaistniałą sytuacją:

1. Najpierw jest wyparcie: niemożliwe, żeby autyzm nas dotyczył, lekarze i terapeuci mylą się na pewno, moje dziecko po prostu potrzebuje więcej czasu, nadrobi wszystko. W końcu każde dziecko rozwija się w różnym tempie (a czas mija). 

2. Potem jest zadręczanie siebie poczuciem winy: może to moja wina, mogłam więcej czasu poświęcać dziecku, czytać mu więcej bajek, chodzić częściej na basen. Może jakby miało więcej bodźców, to by tak się nie zamknęło? Te pytania się nie kończą (a czas mija).

3. Następnie przychodzi żal: dlaczego akurat moje dziecko? Dlaczego akurat nasza rodzina? (a czas mija).

Rodzic po przeżyciu swoistej, można rzec żałoby zazwyczaj dostaje impuls do działania i wtedy widać efekty terapii. Każdy najdrobniejszy sukces cieszy i kiedy rodzice są szczęśliwi, dziecko też będzie. Być może tak jest, że te wszystkie 3 etapy są potrzebne, by rodzic poczuł się silniejszy ... nie wiem. Z perspektywy czasu mam takie poczucie, że nie prowadziło to do niczego dobrego, czas leciał, terapia nie była prowadzona we właściwy sposób i ciągle dreptaliśmy w miejscu. Pozornie coś się działo, ale nie bardzo było wiadomo co. Dzisiaj już wiem, że gdybym była postawiona w podobnej sytuacji ponownie, wszystko zrobiłabym inaczej. Autyzm nie jest końcem świata.

Do końca życia będę wdzięczna mojej znajomej, która jednym zdaniem uświadomiła mi, że problem tkwi we mnie, a nie w autyzmie mojej córki. Wtedy też postanowiłam założyć bloga, Kasia spotkała na swojej drodze cudownych ludzi, którzy każdego dnia pomagają jej lepiej funkcjonować. Machina ruszyła, wszystko weszło na odpowiednie tory i każdy dzień jest dowodem na to, że kierunek jest dobry. Czy się pogodziłam z autyzmem mojej córki? Nie miałam wyjścia, nie mogę powiedzieć, że już się z nim zaprzyjaźniłam, ale nauczyłam się z nim żyć. Wiem jedno - autyzm nie jest końcem świata.

Założyłam bloga z myślą o tym, by mówić głośno o autyzmie. Na własnej skórze odczułam, jak otoczenie jest niedoinformowane w tym aspekcie. Przykład, taka ja ... wiedziałam co to autyzm, poznałam dzieci nim dotknięte, ale kiedy problem pojawił się bezpośrednio u mnie i dotyczył najbliższej mi osoby, rozłożyłam ręce. Bardzo często jest tak, że rodzic z różnych powodów nie jest gotowy na to, by wszystkim dookoła mówić o zaburzeniach swojego dziecka, szanuję to, bo każdy z nas jest inny. Ja należę do osób otwartych, więc przy każdej możliwej okazji, robię co mogę żeby coraz więcej osób dowiedziało się, jak pomóc osobie z autyzmem funkcjonować w naszym świecie. Trzeba nauczyć się mówić głośno o autyzmie, uświadamiać otoczenie, edukować rówieśników naszego dziecka po to, aby nie zostało ono przez nich odrzucone.