poniedziałek, 30 listopada 2015

Lekcja akceptacji

Materiał TVN o lekcji akceptacji - kliknij


Kochani, serce rośnie, kiedy pojawiają się takie informacje. Pewna mama z Poznania postanowiła pokazać uczniom, jak na co dzień postrzega świat jej syn, Aleks (choruje na autyzm). Naprawdę cudownie, takie lekcje są bardzo ważne i cudownie, że są osoby, które je organizują. Ta mama zmotywowała mnie i postanowiłam dołożyć wszelkich starań, by zaaranżować taką lekcję w przedszkolu, do którego uczęszcza Kasia. Trzymajcie kciuki żeby się udało! 

niedziela, 29 listopada 2015

Wkręć się w autyzm




Jakiś czas temu natrafiłam na facebooku na ruch społeczny "Wkręć się w autyzm". Jako mama autystyka, bardzo się cieszę, że pojawiają się takie inicjatywy, że są ludzie, którym ta choroba nie jest obojętna i starają się poszerzyć świadomość społeczeństwa na temat spektrum autyzmu. Bardzo polecam, likujcie stronkę.

Poniżej przytoczę tekst, na który natknęłam się na ich page'u (oczywiście otrzymałam na to zgodę). Postanowiłam przekazać dalej to co przeczytałam z prostego powodu, ten tekst oddaje w 100% to, z czym na co dzień muszą zmagać się dzieci takie jak Kasia.

Źródło: Wkręć się w autyzm:

Dla przypomnienia: Sześć zasad postępowania z autystami wg Johna Eldera Robisona.
Autora książek o dorastaniu z autyzmem „Patrz mi w oczy” i „Wychowujemy Misiaka”.

Zasada 1: Mów dokładnie, czego chcesz i co masz na myśli. 

Nasz autyzm sprawia, że z trudem rozumiemy to, co dla ciebie jest oczywiste. Przykładowo, możesz wskazać jakiś kąt pokoju i wszyscy, oprócz nas, tam się przemieszczą. Nie rozumiemy przekazów niewerbalnych, więc stoimy na środku, samotni i przerażeni, bo wszyscy gdzieś sobie poszli, a my nie wiemy dlaczego. Najpierw więc upewnij się, że skupiamy na tobie swoją uwagę. Potem mów wolno i logicznie. Jeśli używasz języka ciała, łącz go ze słowami. "Idź i stań tam, przy niebieskim aucie" – w połączeniu z wyciągniętą ręką jest to dla nas w pełni zrozumiałe.

Zasada 2: Bądź konsekwentny i przewidywalny.

Pamiętaj, że wielką trudność sprawia nam zrozumienie dynamiki kontaktów międzyludzkich. Komfortowo i bezpiecznie czujemy się, gdy wszystko idzie spokojnym, przewidywalnym kursem i możemy przewidzieć bieg wydarzeń. Wielu ludzi lubi różnorodność, szczególnie w szkole, bo to lek na nudę. Nie my! My chcemy wiedzieć, że plastyka będzie zawsze o dziesiątej we wtorki, a nasze ulubione miejsce przy stoliku w jadalni będzie wolne o 12.15.

Zasada 3: Bądź elastyczny podczas rozmowy.

Gdy autystyk powie coś totalnie od czapy, spróbuj za tym podążyć. Czasem nasze odpowiedzi sprawiają wrażenie oderwanych od rzeczywistości, bo nasz umysł naprawdę jest w innym miejscu. Innym razem powiemy coś nieoczekiwanego, bo postrzegamy świat w odmienny sposób. 
Kiedy powiesz "Byłem wczoraj na dobrym filmie", zwykle oczekujesz pytania o fabułę lub aktorów. Ale jeśli nie myślimy akurat o filmach, możesz usłyszeć w odpowiedzi monolog o naszym projekcie naukowym. To prowadzi do nieudanych interakcji z innymi, do wyśmiewania nas za nienadążanie za wątkiem. A kiedy śmiejecie się lub odwracacie na pięcie, czujemy się smutni i zagubieni.

Zasada 4: Wymagaj dobrych manier.

Zbyt często odwiedzam szkoły, w których dzieci autystyczne chodzą po ścianach, zachowują się jak dzikie zwierzęta. Gdy pytam, dlaczego tak się dzieje, nauczyciele odpowiadają, że to przecież autyzm, który usprawiedliwia każde zachowanie. Jasne, autyzm sprawia, że ciężko nam się zachowywać zgodnie z oczekiwaniami innych. Oczywiście, mówimy i robimy rzeczy nieodpowiednie. Ale również płacimy za to wysoką cenę – ludzie wyzywają nas, wyśmiewają się z nas, izolują się od nas. 
To boli. Nie lubimy być odrzucani. Nikt nie lubi. 
Najlepszy sposób, by tego uniknąć, to przestać się dziwacznie zachowywać. Nigdy nie wpakujesz się w tarapaty, trzymając gębę na kłódkę, nie zostaniesz skrytykowany za mówienie "proszę" i "dziękuję". Przekonanie, że ludzie z autyzmem nie mogą się nauczyć dobrych manier jest absurdalne. Im bardziej będziemy uprzejmi, tym większą mamy szansę na życiowy sukces.

Zasada 5: Zwracaj uwagę na zmysły. 

Lata temu obserwatorzy uznali, że ludzie z autyzmem są właściwie głusi i ślepi, nie odbierają bodźców zmysłowych. "On ma swój własny świat" – było popularnym refrenem. Niedawne badania naukowe wykazały, jak bardzo się mylili. Autyści mają często bardzo wyostrzone zmysły. Niektórzy z nas potrafią rozpoznawać markę samochodu po ryku silnika. Inni widzą milion odcieni tam, gdzie neurotypowi widzą ścianę pomalowaną na czerwono. Czasem nasza nadwrażliwość sensoryczna jest darem. Zdolność rozumienia muzyki niektórym z nas pomaga w odnoszeniu sukcesów w zawodzie inżyniera dźwięku czy dyrygenta. Ale ten potężny strumień bodźców zmysłowych może też paraliżować – to, co dla jednych jest darem, u innych może objawiać się jako głębokie upośledzenie. Często zdarza się, że autyści przedawkują jaskrawe światła, hałas, czy kombinację bodźców. Dajcie nam trochę przestrzeni, wskażcie ciche miejsce, gdzie będziemy mogli się uspokoić i wyciszyć.

Zasada 6: Zwracaj uwagę na nasz nastrój, nawet jeśli wydaje ci się, że jesteśmy obojętni na twój. 

Ludzie neurotypowi dodają sobie nawzajem otuchy komunikatami pozawerbalnymi. Autyści, którzy takich sygnałów nie odbierają, mogą żyć w stanie wiecznego niepokoju. Ciężko walczymy bowiem o dotrzymanie kroku ciągle zmieniającemu się światu, w którym każda nowa osoba może stanowić zagrożenie. Niezdolność wyczuwania intencji innych ludzi to jeden z kluczowych elementów autyzmu, ale wielu z nas potrafi świetnie tę słabość maskować. Popatrzycie na nas wtedy i powiecie – "on jest taki poważny", podczas gdy w środku aż szalejemy od nadmiaru emocji. Świadomość, że nie widzimy tego, co dla większości jest oczywiste, jest dla nas źródłem upokorzeń, prosimy więc o wyrozumiałość.

sobota, 28 listopada 2015

O tym jak Kasia została osiedlowej sławy muzykiem (na razie :) )


Przychodzi taki czas w życiu każdego dziecka, że zaczyna ono odkrywać w sobie coraz to nowe talenty. Kasia talent muzyczny odkryła w sobie już dawno i jak to w życiu bywa, niektórzy z wiekiem talent tracą, Kasia wręcz przeciwnie. U niej ten talent rozwija się bardzo szybko i jak wynika z naszych obserwacji, nie zanosi się na to, by miał zostać utracony.

To, że Kasia potrafi śpiewać, sąsiedzi na pewno już wiedzą. Repertuar Arki Noego należy do jej ulubionego, więc wszyscy (czy tego chcą czy nie) znają już na pamięć słowa: Nie boję się gdy ciemno jest, Ja jestem, ja czuję itp. (tak na marginesie, nie wiemy jak to jest, że mowa Kasi rozwija się powoli, ale za to śpiewać potrafi cały dzień). Tyle o Kasi wokalnie, teraz będzie o Kasi instrumentalnie. 
Myślę, że każdy rodzic zgodzi się z tym, że nasze dzieci potrafią nam otworzyć oczy na nowe nieodkryte przez nas jeszcze horyzonty. Przykład:  nie przyszłoby mi do głowy, że można grać na kredce, szczotce do włosów, bananie i że one naprawdę potrafią wydawać dźwięki (jak się okazało całkiem ciekawe :)), a moja córka udowodniła mi, że można. I brawo dla niej, okazuje się, że autyzm nie blokuje wyobraźni, wręcz przeciwnie, autystyk słyszy takie dźwięki, których zdrowe ucho nie jest w stanie usłyszeć i widzi takie kształty, których zdrowe oko nie jest w stanie dostrzec. Jestem z niej dumna, że z dnia na dzień coraz lepiej odnajduje się w tym świecie. Ale trochę odeszłam od tematu, więc powracając, niedawno Kasia zauważyła, że nie tylko zwykłe przedmioty potrafią wydawać dźwięki, zafascynowały ją skrzypce, gitara, flet. Sama jeszcze nie potrafi zebrać dźwięków w logiczną całość, ale uwielbia na nich grać. I tak ostatnio tata Kasi przyjeżdża po nią do przedszkola, a przy Kasi wieszaku w szatni stoi bęben- bongos. Tata myśli sobie, ok ktoś ustawił na chwilę, zaraz pewnie po niego przyjdzie. Jakie było jego zdziwienie, kiedy dowiedział się, że Kasia zafascynowała się grą na powyższym instrumencie i panie z przedszkola postanowiły pożyczyć Kasi na weekend bongosa, niech sobie pogra, skoro tak lubi :) I oto od rana trwa koncert osiedlowej gwiazdy Katarzyny, ku uciesze naszych "wspaniałych" i "wyrozumiałych" sąsiadów :) 

Z tego miejsca, w imieniu sąsiadów, pragnę serdecznie podziękować wychowawcom Kasi z przedszkola, wszyscy czekają z niecierpliwością, aż Kasia zacznie grać na prawdziwej perkusji :)

Radość w domu ogromna i dla takich chwil warto żyć. 

piątek, 27 listopada 2015

Trudna miłość - autyzm


Trudna miłość - autyzm


Zapraszam Was do obejrzenia filmu o tym jak wygląda życie w świecie autystycznym. Akcja dzieje się w Stanach, ale dzieci wszędzie są takie same :-) 
Link do filmu znajdziecie w nagłówku.

Louis Theroux udaje się do New Jersey, do szkoły dla dzieci o specjalnych potrzebach. Chce się dowiedzieć, jakie skutki ma dla rodzin pojawienie się w niej dziecka autystycznego, a także poznać różne aspekty życia z autyzmem.

Szkolenie w Zielonej Górze

Bezpłatne szkolenie w Zielonej Górze - "Krok po kroku z autyzmem i innymi zaburzeniami neurorozwojowymi"



8 grudnia wybieram się do Zielonej Góry na szkolenie dotyczące między innymi terapii hiperbarycznej. Jest to dość nowa metoda stosowana w naszym kraju (w kontekście autyzmu oczywiście) i bardzo kosztowna niestety, ale czego nie zrobi się dla dobra dziecka, każdy kochający rodzic  wie, że wszystko !!! Bardzo jestem ciekawa tego szkolenia i tej metody. Naturalnie zdam relację po powrocie. A może ktoś jeszcze będzie chętny uczestniczyć w szkoleniu ? Jak dzisiaj dzwoniłam, to wolne miejsca jeszcze były.


Kilka słów o Kasi







Kasia urodziła się 5 lutego 2011 roku w 34 tyg. ciąży. Od samego początku walczyła dzielnie o przetrwanie. Napięcie mięśniowe ze względu na wcześniactwo było obniżone i Kasia musiała być rehabilitowana metodą Vojty. Chodzenie było dla Kasi wielkim wyzwaniem, pierwsze samodzielne kroki zrobiła kiedy skończyła 2 latka. Po 3cim roku życia u Kasi nasiliły się objawy Spektrum Autyzmu tj.: brak kontaktu wzrokowego, mowy, unikanie innych osób, po przejściu wielu badań w wielu poradniach, Kasiunia wreszcie trafiła na Poradnię SI i została objęta intensywną terapią integracji sensorycznej, która przynosi widoczne efekty. Oprócz tego Kasia uczęszcza na zajęcia z rehabilitacji ruchowej oraz neurologopedycznej. Obecnie mowa rozwinięta jest u Kasi na poziomie 1,5 rocznego dziecka, z najbliższym otoczeniem porozumiewa się krótkimi dwu, trzy wyrazowymi zdaniami. Na co dzień Kasia jest bardzo uśmiechniętą dziewczynką, lubi muzykę i zajęcia taneczno-ruchowe. Jest oczkiem w głowie swoich rodziców i najbliższej rodziny. Po prostu kradnie serca wszystkich, których spotyka na swojej drodze. 

Kasia od niedawna jest podopieczną Fundacji "Złotowianka".