Przerwa ...

Witajcie po bardzo długiej przerwie,

bardzo dawno tutaj nie pisałam, ostatnio po prostu nie miałam weny i chyba trochę mnie to wszystko wypaliło. Co Cię tak wypaliło ? Zapewne takie będzie wasze pytanie ... wszystko. Ten cały pęd, czasami bezradność (gdy widzę, że moje dziecko cierpi, a mi kończą się pomysły jak mu pomóc), ciągłe oczekiwania otoczenia, że ja i tata Kasi będziemy robić coś więcej ... że będziemy dla wszystkich dostępni 24/7, że ciągle będziemy się uśmiechać, na wszystko zgadzać i zadowalać wszystkich dookoła. Wiecie co ? Tak się po prostu nie da, skoro wszyscy chcą byśmy o nich myśleli, to mam takie pytanie ... kto z tych wszystkich wielce pokrzywdzonych osób, myśli o nas ? Kto z tych wszystkich osób choć raz zadzwonił, przyjechał żeby zapytać czy może potrzebowalibyśmy chwili dla siebie ? Jak Kasia sobie daje radę w terapii ? Czy nawet chociaż raz mógłby zobaczyć jak wygląda nasz jeden dzień ?

To, że sąsiedzi i obcy ludzie na ulicy oceniają naszą córkę jako rozwydrzonego bachora, nie robi już na mnie żadnego wrażenia, nauczyłam się ich ignorować. Jednak to, że osoby, które nazywają się naszymi przyjaciółmi, wypierają zaburzenia naszego dziecka i wymuszają na nas życie takie jakie tylko im odpowiada, a nie potrzebom naszej córki, boli strasznie. Skoro uważacie siebie, za naszych przyjaciół, to po prostu nimi bądźcie ... na dobre i złe.

Jeśli nie jesteście w stanie zaakceptować nas takimi jakimi jesteśmy, po prostu dajcie nam święty spokój, bo wzbudzanie w nas poczucia winy za to, że chcemy otoczyć opieką naszą córkę, jest najokropniejszą rzeczą jaką można sobie kiedykolwiek wyobrazić. 

Ci co mnie znają wiedzą, że jestem ostatnią osobą, która oczekuje specjalnego traktowania ze względu na autyzm mojej córki. Nie chcę by ludzie postrzegali autyzm jako coś złego, smutnego, itd. Propaguję dookoła przekonanie, że życie z autyzmem też jest fajne, ale na Boga ... kochani odrobina empatii z waszej strony i zrozumienie, że my jako rodzice Kasi musimy  jej poświęcić więcej uwagi, nie zabolałaby was, a nam by pomogła.

Ponieważ wasze czyny ranią mnie strasznie, a to odbija się na mojej córce, robię sobie dłuższą przerwę od bloga i strony na FB. Może po wakacjach będę w stanie nabrać do wszystkiego dystansu, teraz skoncentruję się tylko na Kasi i na jej potrzebach. W końcu założyłam bloga i stronę z myślą o niej i nie chciałabym z tego rezygnować.

Program Son-Rise - Przełomowe Strategie dla Autyzmu

Witajcie,

kilka dni temu miałam niebywałą przyjemność brać udział w warsztatach organizowanych przez Fundację Być Bliżej Siebie oraz Autism Treatment Center of America, prowadził je niezwykły człowiek Raun K. Kaufman. Nie bez powodu piszę niezwykły, bo jego historia jest właśnie taka. Raun w wieku 3 lat został zdiagnozowany jako głęboki autysta, jego rodzicom została przedstawiona czarna wizja tego, czego ich syn nie będzie nigdy w stanie zrobić: miał nigdy się nie odezwać, nigdy nie mieć przyjaciół, miał być do końca życia zamknięty w swoim świecie. Rodzicom Rauna polecono oddanie syna do specjalistycznego ośrodka, ponieważ z wiekiem jego stan miał się tylko pogłębiać. Na szczęście postanowili zrobić coś innego, pomyśleli, że jeśli ich syn nie jest gotowy dołączyć do ich świata, to oni spróbują dołączyć do jego. Wiele dni i nocy spędzili na przyłączaniu się do autostymulacji Rauna (obracał talerze wokół własnej osi i wpatrywał się w nie kiedy się kręciły) i cierpliwie czekali na choć krótką próbę nawiązania z nimi kontaktu wzrokowego. Udało się, a po 3 latach wszystkie objawy zaburzeń ze spektrum autyzmu wycofały się. Oczywiście opowiedziałam tą historię w dużym skrócie, ale najważniejsze w niej jest to, że rodzice Rauna nigdy się nie poddali, bo przez 3 lata ciężkiej pracy z synem, byli potępiani i wręcz straszono ich, że tylko pogłębią zachowania syna. Dzięki temu, że uwierzyli, że ich syna czeka przyszłość taką o jakiej sobie tylko zamarzy i wytrwale dążyli do celu, Raun skończył szkołę, studia i teraz jest niesamowicie otwartym i pozytywnym człowiekiem, który jeździ po świecie i daje pozytywną energię wszystkim tym, którzy są teraz w podobnej sytuacji jak jego rodzice 40 lat temu. 

Metoda Son-Rise jest niezwykle interesująca i co dla mnie najistotniejsze, jest całkowitym przeciwieństwem metody behawioralnej, której osobiście (i moja Kasia również) nie jestem zwolenniczką. W skrócie: nastawiona jest na budowanie relacji pomiędzy dzieckiem, a drugim człowiekiem, na zasadzie: pozwól dziecku na dołączenie do jego świata, aby móc mu później pokazać swój. Oczywiście nie jest to cudowne lekarstwo na wyjście dziecka z autyzmu i nigdy przenigdy Raun nie powiedział, że tak będzie, ale sposób w jaki pracuje się z dzieckiem w tej metodzie, powoduje, że rodzic jest bardziej zrelaksowany, więc dziecko również. W tej metodzie nie uczy się na siłę dziecka zmiany jego zachowań, tylko uczy się dziecka, że komunikacja ze światem jest naprawdę fajna, bo autyzm nie jest zaburzeniem zachowania, tylko zaburzeniem funkcjonowania społecznego.

Wielu ciekawych rzeczy dowiedziałam się w trakcie tych warsztatów, kilka już nawet wypróbowałam w domu i naprawdę działają :) Atmosfera tego spotkania była naprawdę pozytywna, ludzie cudownie zakręceni. Mnie jako rodzica cieszyła przede wszystkim obecność terapeutów, którzy przyjechali na warsztaty, aby się doszkolić, cudowne było to, że mieli oni podejście by z każdej znanej im metody wybrać to, co jest dla dziecka w terapii najkorzystniejsze, bo żadna metoda nie jest w 100% odpowiednia, ponieważ każde dziecko jest inne.

Zdecydowanie polecam przeczytanie książki Rauna "Autyzm. Przełom w podejściu", bardzo przyjemny poradnik dla rodzica i nie tylko. Napisana naprawdę przystępnym i lekkim językiem.

Przyznam Wam szczerze, że kiedy przyszedł dzień mojego wyjazdu, byłam bardzo zniechęcona i nie miałam ochoty jechać, teraz wiem, że na pewno żałowałabym gdybym tam nie była. Tak ogromnej dawki pozytywnej energii potrzebowałam i jeśli będziecie mieli kiedyś możliwość spotkania z Raunem, nie zastanawiajcie się ani sekundy. WARTO :)

Dziękuję Fundacji Być Bliżej Siebie, Raun'owi oraz wszystkim pozytywnie zakręconym osobom, których tam poznałam. Do zobaczenia (mam nadzieję, że już niedługo) na Start-up'ie :)

Dzień Świadomości o Autyzmie.

Witajcie,

strasznie dawno nas tutaj nie było, ale właśnie minął nam sezon grypowy, poza tym wzmożyła się moja aktywność na FB i na bloga najzwyczajniej w świecie zabrakło mi dnia, ale do brzegu :) Dzisiaj obchodzimy Międzynarodowy Dzień Świadomości o Autyzmie, większość państwowych instytucji, większych i mniejszych przedsiębiorstw oraz 1/4 facebooka zaświeciło się na niebiesko na znak solidarności z osobami oraz rodzinami dotkniętymi autyzmem. To miłe, że coraz więcej osób angażuje się w rozszerzanie wiedzy na temat tego zaburzenia (tak na marginesie, jest mi przykro, że firma, w której pracuję [spora korporacja] nie dołączyła się do tej akcji ... ale cóż, zapewne mieli inne sprawy na głowie). Dzisiaj gościliśmy u chrzestnego Kasi na pierwszym wiosennym ognisku i z oddali przywitały nas niebieskie balony, cudowne uczucie, wsparcie bliskich jest najważniejsze :)

Kochani, kwiecień jest miesiącem autyzmu ... proszę, śledźcie i sprawdzajcie czy fundacje lub instytucje w waszym mieście nie organizują jakiś spotkań, szkoleń, warsztatów czy innych wydarzeń, naprawdę warto poświęcić choć chwilę ze swojego wolnego czasu, ponieważ cel jest szczytny.

Miałam dzisiaj zrobić podsumowanie naszych dotychczasowych osiągnięć i porażek, ale pomyślałam sobie ... po co? Podsumowuje się coś, co się kończy ... nasze życie toczy się dalej i trzeba je brać takim jakie jest, płyniemy z prądem i nie poddajemy się, nawet jeśli mamy jakieś chwilowe potknięcia. Dlatego z tego miejsca pragniemy podziękować wszystkim tym, którzy okazali nam swoje wsparcie i serce dla naszej Kasi, natomiast wszystkim niedowiarkom pragniemy powiedzieć ... jeśli nie jesteście w stanie zrozumieć naszego życia, to żyjcie swoim.

Ślemy Wam ogrom uścisków :)

Mądra głowa w hipermarkecie, czyli czy da się okiełznać tłum gapiów?

Witajcie,

pamiętacie mój post o siedmiu rzeczach, które chciałby powiedzieć innym rodzic dziecka z autyzmem? No właśnie dzisiaj boleśnie mogliśmy odczuć pierwszy punkt z listy. Pojechaliśmy do galerii na zakupy, bo dawno nie byliśmy i lodówka wołała, a nawet krzyczała żeby ją napełnić. Bardzo rzadko jeździmy z Kasią w takie miejsca, bo jest tam za dużo hałasu, ludzi, kolorowych witryn i nasza córcia czasami tam chce zobaczyć wszystko na raz, co w efekcie końcowym może prowadzić do płaczu i histerii. Postanowiliśmy zaryzykować, z nadzieją, że tym razem może będzie to jedna z tych spokojniejszych "wycieczek". Zaczęło się nieźle, Kasiucha była w bardzo dobrym humorze, spokojna i zadowolona, oswoiła się z miejscem, więc postanowiliśmy udać się do pewnego hipermarketu w celu uzupełnienia produktów spożywczych w naszym domu. Niestety, znajdowało się tam za dużo ciekawych rzeczy, które Kasia koniecznie chciała zobaczyć, dotknąć, usiąść na nich itd. W takich momentach niestety argumentacja "Kasiu nie wolno, bo ... ", zupełnie do niej nie dociera, wyłącza się, jest skoncentrowana tylko na tym co sobie upatrzyła i jakakolwiek próba wyprowadzenia jej z tego stanu kończy się totalnym atakiem histerii. Było tak i tym razem, ale ta histeria była zupełnie nie do opanowania, tata próbował wyprowadzić Kasię (a raczej wynieść) w spokojniejsze miejsce, żeby mogła się uspokoić, oczywiście po drodze spotkał pełno starszych mądrych pań, które próbowały Kasię zagadać (co jeszcze pogarszało sytuację). Nie jest to koniec opowieści, bo oprócz gapiących się ludzi, którzy kiwali głowami i mruczeli pod nosem, jakie to mamy rozpuszczone dziecko, do męża podbiegła rozwrzeszczana kobieta, z zarzutami, że  robi on Kasi krzywdę. Zazwyczaj jesteśmy opanowani i nie zwracamy na takie teksty uwagi, ale tym razem mąż nie wytrzymał i bardzo dosadnym tonem wytłumaczył kobiecie, że nie wszystko jest takim na jakie wygląda. Spuściła głowę i odeszła bez słowa. 

Mam marzenie, aby choć raz w takiej sytuacji zamiast dobrych rad, ktoś podszedł i zapytał po prostu: czy mogę jakoś pomóc? I żeby ludzie nie patrzyli na moje dziecko, jak na obiekt w zoo. 

Uwaga komunikat:

Każdy ma prawo mieć gorszy dzień, zarówno dorosły jak i dziecko. Dorosły wie jak sobie poradzić w takiej sytuacji, dziecko nie zawsze, więc również ma prawo płakać i krzyczeć. Szanowna babciu, dziadku, ciociu, wujku ... kiedy tak komentujecie otwarcie płacz cudzego dziecka, zastanówcie się choć przez chwilę i pomyślcie, czy aby wasze dziecko nigdy wcześniej nie zachowało się podobnie? I schowajcie swoje dobre rady do kieszeni, jeśli ktokolwiek będzie ich potrzebował, to o nie poprosi.

Wspomnienia

Witajcie,

nie wiem czy to przez tą pogodę za oknem, czy niekończącą się od jakiś dwóch tygodni u mnie grypę, ale dzisiejszy dzień nie należy do moich najprzyjemniejszych. Zimowa deprecha mnie dopadła i naszło na wspomnienia. Przypomniały mi się nasze rodzicielskie początki, jak ta mała kruszyna pojawiła się w naszym życiu, jak byliśmy kompletnie przerażeni i nie wiedzieliśmy co dalej robić, śniadanie jedliśmy o 19:00, bo przez pierwszy tydzień nie byliśmy w stanie sobie zorganizować dnia ... jacy my byliśmy wtedy szczęśliwi i zupełnie nieświadomi tego jak dalej będzie wyglądało nasze życie. Człowiek sześć lat czeka na pojawienie się upragnionego dziecka, wyobraża sobie jak to będzie kiedy się już zjawi, pamiętam jak wyobrażałam sobie jak moja córka woła do mnie, że mnie kocha, a ja mam łzy w oczach, jak rozmawia ze mną o tym co się działo w przedszkolu, wyobrażałam sobie jakich będzie miała cudownych przyjaciół. A teraz? Martwię się czy będzie ich miała i na ile będzie mogła być samodzielna.

No nic, jutro będzie lepszy dzień ... bez tych pochmurnych min i powrotu do przeszłości. 

Kocham naszą Kasię i nie zamieniłabym jej na sto innych zdrowych dzieci. Teraz siedzi w wannie, kąpie się i śpiewa swoją ulubioną Arkę Noego i serce się nam rozpływa. Pomimo tych ponurych dni, które czasami się u nas zjawiają (bo jesteśmy tylko ludźmi), zdecydowaną większość czasu jesteśmy radośni i wiemy z tatą Kasi jedno ... jesteśmy szczęściarzami, że Kasia wybrała nas na swoich rodziców.

A jak już tak sobie wspominam dzisiaj, to poniżej jedna z antycznych fotek naszej Kaśki :) Ja jej zupełnie takiej małej nie pamiętam, chociaż dla mnie zawsze będzie malutką dziewczynką :)

Kiedy tata płacze.

Witajcie,

dzisiaj mam pytanie do rodziców w podobnej sytuacji jak nasza. Czy zdarza Wam się jeszcze płakać? Wczoraj z mężem mieliśmy bardzo ciężki wieczór, jak pisałam jakiś czas temu, przeglądam bardzo dużą ilość artykułów, buszuję po Internecie i oglądam sporo filmów związanych z tematyką autyzmu. Wczoraj na youtube znalazłam film: My Carla - Autism Awareness, jest to opowieść brata o siostrze, która ma autyzm. Brat pięknie opowiada o swoich relacjach z Carlą, jak to wszystko wpłynęło na jego rodzinę, itd. Nie wiem czy to kwestia ilości obejrzanych przeze mnie podobnych filmów, ale dla mnie ten film (pomimo tego, że jest naprawdę wzruszający) nie sprawił, że zakręciła mi się łza w oku, za to mój mąż rozkleił się strasznie, płakał tak mocno, że ciężko mu było się uspokoić. Tata Kasi nie należy do mężczyzn, którzy często się rozklejają i tylko raz widziałam go tak płaczącego, kiedy stracił na zawsze kogoś bliskiego. Na moje pytanie, dlaczego tak płaczesz? Odpowiedział, bo zobaczyłem w oczach tej dziewczynki, oczy naszego dziecka. Poczułam się tak, jakby ktoś oblał mnie wiadrem zimnej wody.

Sporo piszę o tym, że najważniejsze, to zaakceptować fakt, że dziecko wymaga specjalnej opieki i różni się od swoich rówieśników, nadal tak uważam, ale wczorajsze wydarzenie sprawiło, że zaczęłam się zastanawiać czy autyzm przestanie kiedyś zadawać nam wszystkim ból?

Kiedy wydaje mi się, że wszystko jest na swoim miejscu, to wystarczy lekki powiew wiatru i mam wrażenie, że to co udało nam się zbudować zaraz ugnie się pod jego naporem i chyba ten strach jest teraz najsilniejszy.

O autyzmie trzeba krzyczeć tak głośno i długo, aż ktoś usłyszy.

Witajcie,

dzisiaj chciałabym się podzielić z Wami pewnymi moimi przemyśleniami, które mnie naszły podczas przeszukiwania stron dotyczących autyzmu w Internecie. Ostatnio jestem na etapie szukania informacji, jak wspierać całą rodzinę dotkniętą tym zaburzeniem. Czytam opinie rodziców, przeglądam różne blogi i na jednej z takich stron natknęłam się na słowa, które uderzyły we mnie bardzo mocno.

"Ból i żal wywołany utratą nadziei na posiadanie idealnego, wymarzonego dziecka jest podobny do bólu wywołanego stratą bliskiej osoby. Dopóki nie przezwyciężymy tego bólu, tkwimy w miejscu, a to nie pomaga ani nam samym, ani naszemu dziecku. Nasze dziecko nie jest idealne, jest natomiast dzieckiem zupełnie wyjątkowym. Nie jest ani gorsze, ani mniej wartościowe – jest z pewnością bardziej wymagające naszej troski i pomocy. W chwili, w której pogodzimy się z niepełnosprawnością naszego dziecka, będziemy mogli pójść krok dalej."

Pisałam Wam o tym już setki razy, ale będę to powtarzać jeszcze wielokrotnie, bo każdy rodzic dziecka autystycznego powinien je sobie wbić do głowy. Ja dokładnie pamiętam punkt zwrotny w moim życiu z autyzmem. Celowo napisałam moim, bo dłuższy czas, to ja miałam problem z tym, że moja córka jest dotknięta zaburzeniami ze spektrum. To właśnie dla rodzica bardzo ciężko jest pogodzić się z zaistniałą sytuacją:

1. Najpierw jest wyparcie: niemożliwe, żeby autyzm nas dotyczył, lekarze i terapeuci mylą się na pewno, moje dziecko po prostu potrzebuje więcej czasu, nadrobi wszystko. W końcu każde dziecko rozwija się w różnym tempie (a czas mija). 

2. Potem jest zadręczanie siebie poczuciem winy: może to moja wina, mogłam więcej czasu poświęcać dziecku, czytać mu więcej bajek, chodzić częściej na basen. Może jakby miało więcej bodźców, to by tak się nie zamknęło? Te pytania się nie kończą (a czas mija).

3. Następnie przychodzi żal: dlaczego akurat moje dziecko? Dlaczego akurat nasza rodzina? (a czas mija).

Rodzic po przeżyciu swoistej, można rzec żałoby zazwyczaj dostaje impuls do działania i wtedy widać efekty terapii. Każdy najdrobniejszy sukces cieszy i kiedy rodzice są szczęśliwi, dziecko też będzie. Być może tak jest, że te wszystkie 3 etapy są potrzebne, by rodzic poczuł się silniejszy ... nie wiem. Z perspektywy czasu mam takie poczucie, że nie prowadziło to do niczego dobrego, czas leciał, terapia nie była prowadzona we właściwy sposób i ciągle dreptaliśmy w miejscu. Pozornie coś się działo, ale nie bardzo było wiadomo co. Dzisiaj już wiem, że gdybym była postawiona w podobnej sytuacji ponownie, wszystko zrobiłabym inaczej. Autyzm nie jest końcem świata.

Do końca życia będę wdzięczna mojej znajomej, która jednym zdaniem uświadomiła mi, że problem tkwi we mnie, a nie w autyzmie mojej córki. Wtedy też postanowiłam założyć bloga, Kasia spotkała na swojej drodze cudownych ludzi, którzy każdego dnia pomagają jej lepiej funkcjonować. Machina ruszyła, wszystko weszło na odpowiednie tory i każdy dzień jest dowodem na to, że kierunek jest dobry. Czy się pogodziłam z autyzmem mojej córki? Nie miałam wyjścia, nie mogę powiedzieć, że już się z nim zaprzyjaźniłam, ale nauczyłam się z nim żyć. Wiem jedno - autyzm nie jest końcem świata.

Założyłam bloga z myślą o tym, by mówić głośno o autyzmie. Na własnej skórze odczułam, jak otoczenie jest niedoinformowane w tym aspekcie. Przykład, taka ja ... wiedziałam co to autyzm, poznałam dzieci nim dotknięte, ale kiedy problem pojawił się bezpośrednio u mnie i dotyczył najbliższej mi osoby, rozłożyłam ręce. Bardzo często jest tak, że rodzic z różnych powodów nie jest gotowy na to, by wszystkim dookoła mówić o zaburzeniach swojego dziecka, szanuję to, bo każdy z nas jest inny. Ja należę do osób otwartych, więc przy każdej możliwej okazji, robię co mogę żeby coraz więcej osób dowiedziało się, jak pomóc osobie z autyzmem funkcjonować w naszym świecie. Trzeba nauczyć się mówić głośno o autyzmie, uświadamiać otoczenie, edukować rówieśników naszego dziecka po to, aby nie zostało ono przez nich odrzucone.

Nasz autyzm - film

Witajcie,

dzisiaj chciałabym Was zachęcić do obejrzenia filmu, w którym rodzice dzieci autystycznych opowiadają o swoim życiu. Co czuli kiedy otrzymali diagnozę, jak wygląda walka o poprawę funkcjonowania ich dzieci.

Polecam Wam serdecznie, film idealnie obrazuje to jak diagnoza wpływa na całą rodzinę, jaką walkę ze sobą muszą stoczyć rodzice, by zaakceptować fakt zaburzeń swojego dziecka. 

Przypominają mi się nasze początki i dokładnie pamiętam kiedy we mnie nastąpił ten kluczowy przełom. Nie są to przyjemne chwile, ale ... najważniejsze to koncentrować się na dziecku i na tym aby mu pomóc.

1. Nasz Autyzm (Our Autism) 1/5

2. Nasz Autyzm (Our Autism) 2/5

3. Nasz Autyzm (Our Autism) 3/5

4. Nasz Autyzm (Our Autism) 4/5

5. Nasz Autyzm (Our Autism) 5/5

Film uzmysłowił mi, że naprawdę nie ma rzeczy niemożliwych :)


                

Urodziny Kasi

Witajcie,

u nas ciągle chorobowo, stąd taka dłuższa przerwa, ale to nie oznacza, że nic przez ten czas się nie działo, bo działo i owszem :) Nasza najukochańsza córcia 5 lutego skończyła 5 lat :) Wyrosła nam już pannica i każdego dnia zaskakuje nas nowymi rzeczami. 

Nie obyło się w tym dniu oczywiście bez łez matki wariatki, już tłumaczę dlaczego. Każde poprzednie urodziny naszej córki wyglądały podobnie, Kasia wiedziała, że coś się dzieje dookoła, ale mieliśmy takie poczucie, że nie do końca rozumie co. Podczas śpiewania sto lat, wtulała się w nas wystraszona, a kiedy przychodziło do zdmuchiwania świeczek na torcie, to Kasia odwracała głowę, bo bała się ognia. 

W tym roku odebrało nam mowę i nie mogliśmy wyjść z podziwu, jak nasza córka wydoroślała. Zawieźliśmy torta do przedszkola i poprosiliśmy panie by popstrykały Kasi zdjęcia na pamiątkę, kiedy dzieci śpiewają jej sto lat, itd. Oprócz obiecanych zdjęć, panie nagrały nam również filmik, na którym nasza córka uradowana cieszy się z tortu, śpiewa z innymi dziećmi sto lat i sama zdmuchuje swieczki :) Wiem, banał ... ale dla nas kochani to ogromny krok do przodu. Jako rodzice autystyka, nauczyliśmy się cieszyć z takich drobnostek. Dlatego wspólnie z mym szanownym małżonkiem przepłakaliśmy cały wieczór, tym razem ze szczęścia. Oby więcej takich chwil :)

Autyzm w rodzinie

Witajcie,

u nas ostatnio chorobowo, dlatego tak długo nie było żadnego wpisu, więc postanowiłam to nadrobić. Dzisiaj poruszę bardzo trudny dla mnie temat tzw. Autyzmu w rodzinie. Od razu zaznaczam, że nie piszę tego dlatego ponieważ się użalam nad naszym losem i chcę od was usłyszeć, że jestem cudowną matką itd. Nie użalam się, taki los ktoś dla nas obmyślił i codziennie uczymy się w nim odnajdywać. Jesteśmy szczęśliwą rodziną, kochamy się i staramy się każdego dnia żeby to zaburzenie negatywnie nie wpływało na nasze życie. 

Autyzm w rodzinie - wielu z was zastanawia co to za stwierdzenie, otóż jak powszechnie wiadomo, autyzm, jak i wiele innych schorzeń czy zaburzeń, wpływa nie tylko na osobę bezpośrednio dotkniętą, lecz również na osoby jej najbliższe. W naszym przypadku, z autyzmem borykamy się głównie we trójkę. 

Niedawno na stronie http://autyzm.jogger.pl/ natknęłam się na pewną opinię nt. autyzmu, która jest po prostu niesprawiedliwa i na szczęście już nieaktualna, ale wbrew pozorom usłyszałam ją również od pewnej pani "terapeutki", która próbowała nieudolnie zdiagnozować moją córkę.

"Twórca pojęcia autyzmu, Leo Kanner wiązał powstanie autyzmu wczesnodziecięcego z sytuacją rodzinną dziecka, a w szczególności z osobą matki. Zakładał, że autyzm powstaje gdy zimna, odrzucająca matka nie jest w stanie lub nie chce zaspokoić potrzeb emocjonalnych dziecka. W owym czasie uważano, że wczesne osierocenie (oznaczające bądź fizyczne bądź emocjonalne odrzucenie przez matkę) doprowadza do głębokich, często nieodwracalnych zmian w zachowaniu dziecka. W latach sześćdziesiątych koncepcja "deprywującej matki" została całkowicie zanegowana. Sam Kanner zresztą wycofał się ze swoich pierwotnych założeń w zakresie etiologii autyzmu. Jednak piętno winy, jakie zostało nałożone na rodziny, a przede wszystkim matki chorych dzieci, towarzyszyło im jeszcze przez długie lata."1

Nie są to miłe słowa i aż strach pomyśleć co przeżywały rodziny w latach do lat 60tych z takim poczuciem winy. Muszę przyznać, że czasami mam wrażenie, że wiedza wśród tzw. specjalistów jest ciągle na tym samym etapie co Kannera. 

"W obecnej chwili uważa się, że dysfunkcja rodziny dziecka autystycznego ma charakter wtórny. Rodzice nie wiedzą jak radzić sobie ze zmianami zachowania dziecka. Są zdezorientowani, nie potrafią sprostać nowej sytuacji. Rodzice skupiają się wokół chorego dziecka, przez co rodzeństwo często czuje się odrzucone lub przeciwnie winne, że nie okazuje chorej siostrze lub bratu wystarczająco dużo czasu i troski. Rodzice poświęcają choremu dziecku maksymalnie dużo czasu i energii. Z tego powodu zmuszeni są do zmniejszania normalnej aktywności. Zrywają dotychczasowe znajomości, nie zaspokajają swoich potrzeb. Trudności w zrozumieniu zachowania dziecka prowadzą u rodziców do zmian w zakresie ich odnoszenia się do dziecka, co wyraża się przede wszystkim unikaniem kontaktu fizycznego. Poza trudnościami dnia dzisiejszego rodzice przeżywają ogromny lęk o chore dziecko i jego przyszłość. Związane jest to z olbrzymim obciążeniem emocjonalnym rodziny, a co za tym idzie jej postępującą dysfunkcją. Rodzice dziecka chorego na autyzm odczuwają znaczny niedobór rzetelnych informacji o chorobie. Niewiele jest instytucji medycznych czy organizacji pozarządowych, które dają szansę na dzielenie się doświadczeniami z innymi rodzicami, uzyskanie wsparcia i pomoc na odnalezienie się w nowej sytuacji."2

Tutaj nie zgadzam się z każdym stwierdzeniem:

- Owszem rodzice nie widzą jak radzić sobie ze zmianami zachowań, ale do czasu, aż nie spotkają kogoś, kto im wskaże dobry kierunek. A prędzej czy później trafia się na taką osobę, dzięki Bogu dzisiaj my rodzice dzieci autystycznych, nie zamykamy się w domu i nie boimy się wyjść do ludzi, kontakty z otoczeniem bardzo dobrze wpływają na funkcjonowanie naszych pociech w świecie. Im częściej przebywają wśród ludzi, tym łatwiej jest się im przyzwyczaić do pewnych dźwięków, sytuacji. 

- Czy zerwaliśmy dotychczasowe znajomości ? Też nie do końca, bo może i czasu brakuje na kontakty ze wszystkimi znajomymi, ale Ci prawdziwi przyjaciele zostali i na nich można liczyć. Ciągle dbamy o swój rozwój i komfort psychiczny, jak czujemy potrzebę, to idziemy do kina czy teatru, jak pisałam wyżej, staramy się każdego dnia żeby autyzm nie wpływał na nas negatywnie. 

- Trudności w zrozumieniu zachowania dziecka ? Po tylu latach chyba każdy rodzic zaczyna rozpoznawać dlaczego dziecko krzyczy, piszczy, łapie za uszy itd. Rodzic musi wiedzieć co jego dziecku sprawia ból, by móc go przed tym ochronić. Może nie rozumiem wszystkiego co Kasia chce mi powiedzieć, ale nauczyłyśmy się komunikować również gestami. Jestem na pewno matką bardziej przewrażliwioną, ale z drugiej strony każda mama trochę jest :-)

- Lęk o przyszłość mojego dziecka - i tutaj kochani jest cały klucz. Nie ma dnia byśmy z mężem nie myśleli, co będzie nie za rok, za dwa, ale za 10, 15 lat. Każdy rodzic chce by jego dziecko było szczęśliwe, lubiane i żeby mogło spełniać swoje marzenia. My wiemy, że Kasia na pewno to wszystko osiągnie, ale czy będzie mogła to zrobić samodzielnie ? Bo co się stanie z naszą córką kiedy nas już zabraknie ? Dla mnie jako matki, to jest największe obciążenie. Wiele w życiu przeszłam złych i strasznych chwil, ale nawet te najgorsze nigdy nie powodowały we mnie takiego strachu jak myśli o Kasi w dalekiej przyszłości.

Dzisiaj trochę smutno, ale czasem i tak trzeba.

Pozdrawiam  

                                                                                                             

1,2 http://autyzm.jogger.pl/

Nasza pozytywna Pozytywka

Witajcie,

każdy rodzic dziecka ze specjalnymi potrzebami stoi przed podjęciem jednej z najtrudniejszych decyzji, do jakiej placówki (i czy w ogóle) posłać swoje już dwu czy trzy letnie dziecko. Czy ma to być placówka integracyjna, systemowa, specjalna czy może demokratyczna, prywatna czy państwowa ? Jak widzicie dylematów jest wiele. Kasia zaczęła uczęszczać do przedszkola/żłobka zaraz po tym jak skończyła dwa lata, na to miejsce trafiliśmy zupełnie przypadkiem (z polecenia), jeszcze nie zdawaliśmy sobie sprawy z tego, jakie trudności będzie miała. Dzisiaj dziękujemy Bogu, że akurat tam trafiliśmy, Kasia otrzymała tam tyle ciepła, miłości i opieki, że gdyby nie to miejsce, to terapia Kasi nie miałaby aż takich efektów. 

Tym miejscem jest "Pozytywka Autorskie Centrum Integracji" we Wrocławiu. Misją Pozytywki jest wspieranie dzieci w ich rozwoju społecznym. Na stronie Pozytywki można wyczytać, że  "jest to według nas (Pozytywki) najbardziej kompleksowe podejście do wychowania dziecka, ponieważ obejmuje wszystkie dziedziny życia: dom rodzinny, przedszkole, szkołę, sprawy socjalne, medyczne, prawne, kulturę, a więc wszystko to, co ma wpływ na rozwój uczuciowy dziecka. Akcentuje w wychowaniu to, co rozwija uczucia wyższe: empatię, szacunek do drugiego człowieka, zdolność do kochania."

Jako mama dziecka, które tam uczęszcza, muszę powiedzieć, że nie są to puste słowa, tam naprawdę dbają o to by dzieci się wspierały, szanowały i nie bały się poznawać świat. Cudowne w Pozytywce jest to, że bez względu na pogodę dzieci wychodzą na dwór na spacery, jeżdżą tramwajami, pociągami, chodzą na lodowisko, basen, do ogrodu botanicznego, a nawet do muzeum. Opiekunowie, to pozytywnie zakręceni pasjonaci :) W swoją pracę przede wszystkim wkładają serce, co widać na pierwszy rzut oka, dzieciaczki to czują i dlatego tak chętnie tam chodzą. Mogłabym tak wyliczać bez końca i nie starczyłoby mi na to czasu. Jedno wiemy na pewno, gdyby nie Pozytywka, to Kasia nie byłaby tak otwarta na świat i na inne dzieci, pomimo swoich trudności jest tam akceptowana i lubiana. To Pozytywka jako pierwsza wyciągnęła do nas pomocną dłoń i kiedy już traciliśmy nadzieję na to, że Kasia będzie miała szansę pracować z dobrymi terapeutami, Pozytywka pomogła nam ich znaleźć. Za tą radość w oczach naszej córki, będziemy wdzięczni tej ekipie do końca życia. 

Poniżej kilka fotek z Pozytywki, tak bawi się tam Kasia:

 

7 rzeczy, które chciałby Ci powiedzieć rodzic dziecka z autyzmem.

Witajcie,

natknęłam się dzisiaj w Internecie na pewne zdjęcie, które oddaje w 100% to, co zawsze mam ochotę powiedzieć (czasami nawet wykrzyczeć) w różnych sytuacjach życiowych, które spotykają naszą rodzinkę na co dzień. Przykład: pamiętam jak 2 lata temu byliśmy u fotografa i próbowaliśmy zrobić Kasi zdjęcie do paszportu, naturalnie bezskutecznie i pani fotograf ostentacyjnie stwierdziła, że mamy bardzo rozpieszczone i niewychowane dziecko.
Do spojrzeń na ulicy i placach zabaw, podczas ataków histerii Kasi, już przywykliśmy, jedak do spojrzeń, kiedy Kasia ma trudności z wejściem do piaskownicy lub gdy mówi do nas w swoim jezyku, nadal ciężko przywyknąć.

Komunikat: nasze dziecko nie jest kosmitą! Żyje, czuje i oddycha tak samo jak inne dzieci. Pamiętaj o tym!

Po co mi sanki, jak mam plac zabaw :-)

Witajcie,

dzisiaj chciałam Wam opowiedzieć historię dziewczynki, która pomimo zimy postanowiła pobawić się na placu zabaw, podczas gdy wszystkie inne dzieci jeździły na sankach. Tak mowa o naszej Kasi, za każdym razem kiedy wychodzimy na spacer z sankami, gdy przejeżdżamy obok placu zabaw, córka woła do nas, że chce iść na huśtawki. Z racji tego, że w naszym kraju nigdy nie wiadomo jak długo zima u nas zagości, staraliśmy się jakoś Kasię zagadać, odwrócić jej uwagę żeby miała fajne wspomnienia (w końcu to zima i trzeba jeździć na sankach :) ). Kończyło się to zazwyczaj kłótnią, awanturą, płaczem i spacer już dla nikogo nie był taki przyjemny jak miał być. Dzisiaj się zastanawiam, dla kogo to było ważniejsze (dla nas czy dla Kasi) i dochodzę do wniosku, że to nam bardziej zależało na tym by Kasia bawiła się świetnie na sankach, bo w głowie mieliśmy te wszystkie roześmiane dzieci, które zjeżdżają z górki ze swoimi rodzicami i też tak chcieliśmy. Dzisiaj podczas spaceru sytuacja identyczna, Kasia na sankach owszem usiadła, cieszyła się z jazdy, jednak gdy tylko w zasięgu wzroku pojawił się plac zabaw ... huśtawki były zdecydowanie atrakcyjniejsze. Więc matka tym razem złożyła broń i powiedziała do córki: a idź i baw się dobrze. Ponieważ naszej córce dwa razy powtarzać nie trzeba w takich sytuacjach, jak mama powiedziała, tak Kasia zrobiła i wiecie co ? Jaką ja mam mądrą córkę, bo okazało się, że w zimie plac zabaw jest równie atrakcyjny jak w lecie, no może na ślizgawkę nie da się wejść, bo lodu na niej więcej niż śniegu w piaskownicy, ale zabawa była rewelacyjna i co najważniejsze, Kasia do domu wróciła z wielkim uśmiechem na ustach, bez awantury :-) Polecam każdemu, a dla tych rodziców, którzy patrzyli na mnie jak na niezrównoważoną matkę, która wpuściła dziecko w śmiertelną pułapkę, przesyłam gorące pozdrowienia i prośbę, by sami spróbowali.

Trzymajcie się ciepło w te zimowe dni.