czwartek, 31 grudnia 2015

"Moja córka jest autystką" - Agata Balowska


Witajcie,

na stronie "Wkręć się w autyzm" (o której już wcześniej wam wspominałam), natkęłam się na bardzo wzruszający tekst Agaty Balowskiej "Moja córka jest autystką". Bardzo was wszystkich zachęcam do przeczytania, odzwierciedla on dokładnie wszystkie bolączki i rozterki rodziców dzieci dotkniętych autyzmem.  

Poniżej znajdziecie odnośnik do tekstu. Komentujcie jeśli macie ochotę.
 
 

środa, 30 grudnia 2015

Mowa w świecie Kasi

Witajcie,

pisałam Wam o tym, że Kasia ma zaburzenia mowy i w tej chwili mowa rozwinięta jest u naszej córci na poziomie 1,5 rocznego dziecka (drobna uwaga: dostałam wczoraj lekką reprymendę, że trochę przegięłam z tym 1,5 roku i Kasia mówi znacznie więcej ... ja nie wiem, nie jestem specjalistą, tak mi powiedziano w trakcie badań:-) ). Z dnia na dzień Kasiucha robi ogromne postępy w tej sferze i chciałam się Wam pochwalić, jak teraz wygląda komunkacja z Kasią. Pochwalić dlatego ponieważ, dialog z córcią mamy i to jest ogromny sukces, tylko jednak ciągle czegoś brak. Ale dzisiaj nie o smutkach, tylko o radościach, nas cieszy to co dzieje się wokół naszej Kasi i każdy dzień zbliża nas do lepszego jutra.

Pozdrawiam serdecznie, a dzisiaj pozdrowi Was jeszcze Kasiunia.


poniedziałek, 28 grudnia 2015

O tym jak Kasia śpiewa po angielsku

Witajcie,

pisałam Wam już wielokrotnie o tym, że nasza córcia uwielbia wszystko co jest związane z muzyką. Po bębnach, gitarze i harmonijce ustnej przyszedł czas na keyboard. Nie wiem co Kasi sprawia większą frajdę, śpiewanie czy granie, ale poniżej przedstawiam Wam małą próbkę wokalnych możliwości naszej najwspanialszej córeczki :-)

Utwór nosi tytuł:  Go away scary monster (gdyby ktoś nie odnalazł słów :) ).

Zapraszamy do oglądania i podziwiania ;)


czwartek, 24 grudnia 2015

Święta, święta ... ach te święta

Święta to piękny czas dla całej rodziny, a jednak ja dzisiaj jestem trochę smutna, bo rzeczy, które właśnie w święta sprawiają tyle radości przeciętnym zdrowym dzieciom,powodują, że moja córcia cierpi. Dzisiaj gościliśmy m.in. na Wigilii u chrzestnego taty Kasiuni, atmosfera cudowna, śmialiśmy się, śpiewaliśmy, prawdzie rodzinne święta. Tata chrzestny Kasi przebrał się za Mikołaja i kiedy wszystkie dzieci (i dorośli też) radowały się, nasza Kasiunia wtulona w tatę chciała się z przerażenia schować w kącie. Kiedy kuzynostwo naszej córci bawiło się w pokoju, Kasiunia z boku wyłączała się i wolała śpiewać swoje piosenki albo patrzeć w lustro, bała się podejść do kogokolwiek, odwracała głowę. Gdy Kasia się tak wyłącza, to nic nie może jej wyrwać z tego świata, jakby jej po prostu z nami nie było. Może jestem przewrażliwioną matką i to chwilowy kryzys, ale wydaje mi się, że ostatnio częściej się zdarza naszej córci odcinanie się od nas. 
Podczas szkolenia w Zielonej Górze, o którym wam wcześniej pisałam, pani doktor mówiła, że rodzice dzieci ze spektrum autyzmu mają prozaiczne życzenia: żeby ich dziecko przespało spokojnie całą noc, żeby nie miało problemu z jelitkami itp. Ja mam jedno "prozaiczne życzenie", pragnę by moja córcia przebiła się przez ścianę i na pytanie: Co robisz Kasiu ? Odpowiedziała np. maluję sobie mamusiu. Pragnę by raz na zawsze ta cisza zniknęła, po prostu nas zostawiła :(

Dzisiaj płaczę ze smutku ... 

poniedziałek, 21 grudnia 2015

O tym jak Kasia sprawia, że mama płacze

Witajcie,

mam dzisiaj do was pytanie, jak często zdarza się wam pękać z dumy kiedy wasze dziecko zrobi coś po raz pierwszy, lub kiedy zrobi coś nadzwyczajnego ? A jak często zdarza się wam płakać ze wzruszenia z tego powodu ? No właśnie, odpowiedź brzmi zapewne często. U nas częściej płakaliśmy z braku takich doświadczeń, ale nasza córka przyzwyczaiła nas już do tego, że zaskakuje nas w najmniej oczekiwanych momentach i tak stało się i tym razem. Pisałam wam już kilka razy, że Kasia uwielbia dźwięki jakie wydobywają z siebie różne instrumenty, to cieszy oczywiście, ale póki co było tu po prostu uderzanie w nie i sprawdzanie co się wydarzy. Dzisiaj nasza najwspanialsza córka zrobiła coś, co powaliło mnie z nóg i ciągle jak sobie o tym pomyślę, to chce mi się płakać. Usiadła sobie na swoim krzesełku i złapała gitarę, tak jak się ją łapie kiedy chce się na niej zagrać. Zapewne większość z was pomyśli: wielkie mi halo, złapanie gitary, nic takiego, otóż moi mili dla was jest to coś oczywistego, a dla mojej córci jest to krok milowy, to oznacza, że zrozumiała zależność pomiędzy przedmiotem, dźwiękiem, że dostrzega możliwość połączenia tego w jedną całość. To coś podobnego do tego kiedy dzieci ucząc się alfabetu nagle odkrywają, że połączone litery tworzą wyrazy i mają one sens, że mogą też wyglądać. 

I tak oto moja córka sprawiła, że mama dzisiaj zapłakała i po raz kolejny nauczyła nas (mamę i tatę) doceniać urok drobnych rzeczy i czerpać z nich radość. Życzę wam tego samego.

Pozdrawiam




sobota, 19 grudnia 2015

"KROK PO KROKU Z AUTYZMEM I INNYMI ZABURZENIAMI NEUROROZWOJOWYMI" - relacja

Witajcie,

8 grudnia uczestniczyłam w szkoleniu: KROK PO KROKU Z AUTYZMEM I INNYMI ZABURZENIAMI NEUROROZWOJOWYMI, organizowanym przez Centrum Hiperbaryczne Concept we Wrocławiu. Szkolenie prowadziła dr Anna Kostiukow, prywatnie mama chłopca z zaburzeniami autystycznymi, seminarium w dużej części dotyczyło wyjaśnienia tego czym jest autyzm i jakie są najczęściej popełniane błędy podczas diagnozowania dzieci. Druga część szkolenia dotyczyła hiperbarii, kiedy się ją stosuje i w jaki sposób wpływa na polepszenie jakości życia dzieci z zaburzeniami rozwojowymi.
Bardzo się cieszę, że brałam udział w tym wykładzie, prywatnie uważam, że każdy terapeuta powinien wziąć w nim udział, wiele poruszanych tam kwestii (tj. generalizowanie problemów dzieci ze spektrum, przyczyn "innego" zachowania dzieci itp.) otworzyłyby na pewno niektórym oczy. Co do samej hiperbarii, ciągle mam mieszanie uczucia i nie wiem co o niej myśleć. Ta metoda ma sens, jeśli chodzi o teorię, ale boję się, że w praktyce może już nie być tak skuteczna (oczywiście w kontekście dzieci ze spektrum). Po szkoleniu Kasia otrzymała voucher od Centrum na jednorazowe wejście do komory hiperbarycznej, więc niedługo będziemy mieli okazję sprawdzić to na własnej skórze. Hiperbaria jest bardzo kosztowna, ale gdyby miało to pomóc naszej córci, to jest to akurat najmniejszy problem :-) 

Notka o Kasi na stronie fundacji

Witajcie,

jak pisałam Wam w pierwszym poście, Kasia od niedawna jest podopieczną Fundacji Złotowianka. Kilka dni temu na stronie fundacji pojawiła się notka o mojej córci, opisująca w dużym skrócie jej historię. Zapraszam do przeczytania:

Link do strony fundacji ==> tutaj

piątek, 11 grudnia 2015

Aktywna ulotka Kasi


Kochani, 

dzisiaj zamieszczam aktywną ulotkę mojej córci. Jeśli ktoś z Was ma ochotę wspomóc jej leczenie, to bardzo serdecznie dziękuję w jej imieniu.





poniedziałek, 7 grudnia 2015

Just like You - Autism - wspaniała kampania

"Film Just like You - Autism" zapoczątkował bardzo ciekawą kampanię społeczną, która wzywa nas wszystkich do tego, aby dowiedzieć się, zrozumieć i zaakceptować tych, którzy żyją z autyzmem.  Cudownie poruszające przedsięwzięcie. Zachęcam do obejrzenia 20 minutowego filmu, tylko w wersji angielskiej, ale język jest na tyle przystępny, że nie będziecie mieć problemu ze zrozumieniem.

Aktualizacja 09.01.2016 - dzięki Fundacji Na Niebiesko film jest już dostępny z polskimi napisami. Podmieniłam link w poście, zapraszam do oglądania.


Link do filmu ==> tutaj

Muzyczne przygody część 2

Przebywamy z Kasią z wizytą u dziadków, córcia zawsze bawi się tutaj wyśmienicie. Ostatnio pisałam o Kasi muzycznych zainteresowaniach, nadal trwają, oto moja najwspanialsza córka, odkopała z kurzu moją starą gitarę i urządziła dziadkom nocny koncert świąteczny :-) Nie wiem kto bardziej się cieszył, wnuczka czy dziadkowie :-) Minę Kasia na zdjęciu ma bardzo poważną, była bardzo skupiona ale śmiała się do łez. Brawo córciu.

Pozdrawiamy i przesyłamy serdeczności.

                          

                                                   

niedziela, 6 grudnia 2015

Diagnozowanie autyzmu – jak wygląda proces uzyskania diagnozy

Na stronie polskiautuzm.pl odnalazłam artykuł, który mówi o tym jak wygląda proces uzyskania diagnozy dla dziecka. Poniżej przytoczę wam ten artykuł, a na końcu podzielę się z wami moimi spostrzeżeniami, ponieważ nie ze wszystkim co jest tam napisane się zgadzam.


Źródło: 

Pierwsze niepokojące opiekunów objawy mogą być widoczne już pomiędzy 1 a 2 rokiem życia. Wątpliwości rodzice zwykle konsultują u pediatry. Autyzm jest diagnozowany na podstawie obserwacji zachowania dziecka i wywiadu z rodzicami przez zespół specjalistów.
Pierwsze kroki
Niestandardowe zachowania u dziecka zauważają zazwyczaj rodzice lub przyjaciele rodziny, może to być wrażenie, że dziecko jest „jakby odległe, nieobecne”, nie bawi się tak, jak inne dzieci, nie zwraca uwagi na wołanie go po imieniu. Pierwszą osobą z którą można podzielić się obawami jest pediatra – lekarz pierwszego kontaktu. Mimo coraz lepszej wiedzy na temat autyzmu, wciąż bardzo często zdarza się, że lekarze nie zwracają uwagi na niepokoje rodziców, nie słuchają uważnie, radzą poczekać aż dziecko z tego wyrośnie. Częstym argumentem zatrzymującym rodziców w stanie zawieszenia jest stwierdzenie, że chłopcy zaczynają mówić później. Zachęcamy wszystkich rodziców do ufania własnej intuicji i znalezienia specjalisty: pediatry, psychologa/pedagoga pracującego z osobami ze spektrum autyzmu, psychiatry, który słucha i wyjaśnia.
Obecnie duży nacisk kładzie się na wczesne wykrywanie autyzmu. Według badań wczesne podjęcie terapii daje często dobre rezultaty. W osobnym artykule piszemy o symptomach autyzmu u dzieci młodszych niż 3 lata. Zdarza się też, że spektrum autyzmu jest diagnozowane w późniejszych okresach życia a nawet u dorosłych ze specyficznymi społecznymi, emocjonalnymi i poznawczymi trudnościami. Więcej o objawach autyzmu piszemy w artykule o trzech obszarach zaburzeń w autyzmie oraz w artykule o klasyfikacjach używanych do diagnozowania.
Diagnoza specjalistyczna
Diagnoza spektrum autyzmu odbywa się w Poradniach Psychologiczno–Pedagogicznych lub innych ośrodkach wyspecjalizowanych we wspieraniu osób ze spektrum autyzmu. Nie ma jednego badania, które mogłoby wykazać autyzm, dlatego diagnoza stawiana jest na podstawie obserwacji dziecka oraz wywiadu z rodzicami przez interdyscyplinarny zespół specjalistów tzn. grupę specjalistów z różnych dziedzin, zwykle może to być psychiatra, pedagog, psycholog, logopeda, pediatra. W zależności od niepokojów zgłaszanych przez rodziców zespół diagnostyczny może zaproponować konsultacje: z neurologiem, rehabilitantem, audiologiem, okulistą, badania genetyczne.
Pierwszym etapem jest rozmowa z rodzicami na temat rozwoju dziecka, niepokojących zachowań, które rodzice dostrzegają, okresu ciąży i wcześniejszych okresów życia dziecka. Na takim spotkaniu jest obecnych zwykle 1-3 specjalistów, posiadających kwestionariusz – listę ważnych tematów i pytań, spotkanie trwa 2-5 godzin.
Drugi etap to obserwacja dziecka prowadzona zwykle przez pedagoga i psychologa, którzy obserwują jak dziecko bawi się z rodzicami, jak reaguje na inne osoby w otoczeniu, jak bawi się, kiedy jest pozostawione samo sobie, wykonują z dzieckiem zadania, czasem też zadania ze standaryzowanych testów psychologicznych.
Po umówionym czasie rodzice zapraszani są na konsultację, podczas której psycholog lub inna osoba omawia wyniki diagnozy oraz zalecenia ustalone dla dziecka.
Nie trzeba posiadać diagnozy, żeby zacząć pomagać
System wsparcia dla dzieci ze spektrum autyzmu i ich rodzin polepsza się wraz z wzrostem wiedzy oraz doświadczenia. Wciąż jest bardzo dużo do udoskonalenia w Polsce oraz w innych krajach. szczególnie priorytetowym działaniem jest polepszenie wczesnej diagnostyki. Na korzyść dla rodziców działa łatwy dostęp do informacji. Rodzice nie muszą czekać na oficjalną diagnozę, żeby wspierać społeczny i emocjonalny rozwój dziecka, kiedy czują, że coś „idzie nie tak”. Zabawy wspierające rozwój są korzystne dla rodziny, nawet jeśli rozwój przebiega typowo. Niezależnie od rodzaju trudności dziecka można też dopytać o możliwości rozpoczęcia wczesnego wspomagania rozwoju w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej.

Mikołaj u Kasi

Dzisiaj odwiedził Kasię Święty Mikołaj i przyniósł jej 
w prezencie papierowy domek do pomalowania. 
Mała rzecz, a cieszy bardzo. Nawet babcia wciągnęła 
się w zabawę.


Pozdrawiamy

 

środa, 2 grudnia 2015

Autyzm Carly

Kochani, 
dzisiaj ostatni wpis, po tym co przed chwilą obejrzałam, nie jestem w stanie nic więcej napisać. Oczy nie chcą przestać płakać, serce nie chce przestać się wzruszać. Film o tym, że nigdy nie można tracić nadziei.

Ps. Robert, kiedy oglądałam ten film przypomniała mi się nasza jedna z rozmów na temat n obaw o nasze dzieci. Pozdrawiam.


Pięć książek napisanych przez osoby ze spektrum autyzmu

Witajcie, 

dzisiaj chciałam Was zaprosić i zachęcić do sięgnięcia po książki, które zostały napisane przez osoby chore na autyzm. Na stronie polskiautuzm.pl odnalazłam artykuł wskazujący kilka ciekawych propozycji. 

_________________________________________________________________________


Źródło:  
Książki autobiograficzne pisane przez osoby z autyzmem i Zespołem Aspergera inspirują i zaciekawiają. Opisujemy 5 znanych książek, które przyczyniają się do lepszego rozumienia punktu widzenia osób ze spektrum autyzmu. Wszystkie książki są dostępne w języku polskim.
1. „Dlaczego podskakuję” Naoki Higashida
Autorem książki jest 13-latek z Japonii. Naoki Higashida ma autyzm i uczęszczał do szkół specjalnych. Naoki pisze opowiadania, prowadzi bloga, którego aktualizuje niemal codziennie i prowadzi pogadanki na temat autyzmu. Chłopak nie mówi, ale komunikuje się za pomocą wybierania znaków na tablicy.

W książce Naoki odpowiada na pytania na temat zachowań osób z autyzmem, w tym na tytułowe pytanie: dlaczego podskakuję? Znajdziemy też odpowiedzi, o objętości kilku akapitów, na pytania takie jak:
- Dlaczego wciąż powtarzasz te same pytania?
- Dlaczego robisz coś czego nie powinieneś, chociaż mówiono ci sto razy, żebyś tego nie robił?
- Zdarza się czasem, że jesteś nakręcony. Co się wtedy dzieje w twojej głowie?
- Czy nie lubisz kiedy zmuszamy Cię do czegoś?
- Co jest najgorsze w autyzmie?
Autor pisze w sposób bezpośredni i obrazowy, wyjaśnia logikę i zasadność swoich zachowań, które dla obserwatorów mogą wydawać się pozbawione sensu. Opisuje jak się czuje w “neurotypowym” świecie. Naoki prosi o wyrozumiałość i podkreśla swoją troskę o bliskich i chęć nawiązywania przyjaźni. Na zakończenie książki zamieszczone jest opowiadanie autorstwa Naokiego.
Ze wstępu Davida Mitchella:
“Trzynastoletni autor tej książki zaprasza cię, Czytelniku, byś wyobraził sobie życie, w którym odebrano Ci zdolność mowy. Nie możesz dać znać, że jesteś głodny, zmęczony czy że coś cię boli, ani nie możesz pogawędzić z przyjacielem. Chciałbym pójść w tym eksperymencie myślowym jeszcze kawałek dalej. Teraz wyobraź sobie, że nie tylko straciłeś zdolność komunikowania się, ale też twój wewnętrzny redaktor, który dotąd porządkował twoje myśli , wychodzi bez słowa. (…) Dotychczas twój redaktor kontrolował ten napływ, ogromną większość kierował gdzie indziej i tylko ułamek przedstawiał twojej świadomości. Ale teraz zostałeś z tym sam. Twój umysł zmienił się w pokój, w którym dwadzieścia odbiorników radiowych, każdy nastawiony na inną stację, ryczy głosami i muzyką.”
2. „Barwne cienie i nietoperze” Alex Brauns
Alex Brauns jest pisarzem i reżyserem, pochodzi z Niemiec. Mężczyzna ma diagnozę Zespołu Aspergera i w książce “Barwne cienie i nietoperze” opisuje swoje postrzeganie świata.

Autor opisuje jak poznawał świat, rozpoczynając od wspomnień z dzieciństwa. Opowiada o trudnościach w kontaktach z ludźmi, których zachowanie jest dla niego nieuporządkowane i niezrozumiałe. Opisując swoje doświadczenia nazywa ludzi bliskich i pomocnych barwnymi cieniami a ludzi, których lepiej unikać nietoperzami. Alex Brauns pisząc o spostrzeganiu świata wiele uwagi poświęca szczegółom i zależnościom pomiędzy liczbami i datami – jest to dla niego fascynujący temat.
„Życie w autyzmie jest kiepskim przygotowaniem do życia w świecie bez autyzmu. Uprzejmość zastawiła wiele pułapek, w które można wpaść. Ludzie z autyzmem żadnej nie omijają; są w tym mistrzami.”

3. „Byłam dzieckiem autystycznym” Temple Grandin

Temple Grandin jest osobą znaną jako utalentowana profesor, opracowuje metody humanitarnej hodowli zwierząt. Jest osobą z autyzmem wysokofunkcjonującym i angażuje się w rozpowszechnianie wiedzy o autyzmie.

Temple Grandin jest barwną postacią i jedną z pierwszych osób, które opowiadały publicznie o swoim autyzmie “od środka”. Książka “Byłam dzieckiem autystycznym” jest autobiografią. Temple Grandin opowiada o swoim życiu, w dzieciństwie zdiagnozowano u niej uszkodzenie mózgu, wiele z jej specyficznych zachowań nie było rozumianych. W książce autorka opowiada o powodach swojego zachowania i o odczuciach, które towarzyszyły jej podczas prób orientowania się w świecie. Temple Grandin opowiada o znaczących wydarzeniach w jej życiu, które pomagały jej się rozwijać i początkach pracy nad swoją największą pasją – zachowaniami zwierząt. W 2010 roku wyprodukowano film biograficzny “Temple Grandin”, który był wielokrotnie nagradzany, w tym Złotym Globem i 7 statuetkami Emmy.

Link do zwiastuna filmu ==> tutaj

4. „Świry, dziwadła i Zespół Aspergera” Lucke Jackson
Luke Jackson miał 14 lat w momencie publikacji książki, która opowiada o jego doświadczeniach, jako nastolatka z Zespołem Aspergera.

Luke Jackson ma 3 siostry i 3 braci, wszyscy bracia mają zaburzenia ze spektrum autyzmu. W książce opowiada o sobie i o życiu swojej rodziny. Przekazuje rady dla nastolatków – zwłaszcza nastolatków ze spektrum autyzmu – na temat relacji z rówieśnikami, zachowań stereotypowych, szkoły czy umawiania się na randki. Książka porusza wiele tematów i jest ciekawą lekturą także dla rodziców i nauczycieli. Luke pisze w lekki sposób, z dużym dystansem do siebie, swój autyzm opisuje jako dar.
„Dedykowana tym, którzy czują, że są inni.
Zawsze pamiętaj, że inne jest świetne!”

„Jeśli chodzi o mnie to mam jedną rzecz niezwykłą – inni nazywają to niepełnosprawnością, ale ja nazywam to darem.”

5. „Nikt Nigdzie” Donna Williams

Donna Williams pochodzi z Australii, z zawodu jest nauczycielem, prowadzi wykłady i angażuje się w działalność na rzecz osób z autyzmem i ich rodzin, jest artystką i pisarką – wydała płytę, wykonuje rzeźby, napisała 4 książki. Donna ma autyzm i w 1992 opublikowała swoją pierwszą książkę autobiograficzną “Nikt nigdzie”. W tamtych latach dużo mniej mówiło się o autyzmie, książka stała się międzynarodowym bestselerem.

Donna Williams opisuje swoje dzieciństwo, jako czas chaosu i bycia niezrozumianą. Pisze o tym jak powoli uczyła się porządkować swoje zmysły i myśli oraz zachowywać zgodnie z oczekiwaniami społecznymi. Książka napisana jest językiem zbliżonym do języka powieści.
„Pamiętam mój pierwszy sen. Poruszałam się po zupełnie białej przestrzeni pozbawionej przedmiotów. Ze wszystkich stron otaczały mnie jasne plamy puszystego koloru. Przechodziłam przez nie tak, jakby ich w ogóle nie było. Chciało mi się z tego śmiać. Ten sen pojawił się w mojej świadomości wcześniej niż sny o odchodach, ludziach i potworach; zanim jeszcze potrafiłam dostrzec różnicę między tymi ostatnimi. Ten sen przedstawiał świat takim, jakim go wówczas widziałam. Kiedy nie spałam podążałam za nim bez wytchnienia. Odwracałam się w stronę światła, które wpadając przez okna zatrzymywało się na moim łóżeczku, i gwałtownie pocierałam oczy. Widziałam je. Jaskrawe, puszyste, przenikające biel. Zauważyłam, że w powietrzu było mnóstwo plam. Kiedy patrzyłam w przestrzeń, widziałam plamy. Ludzie przechodzili obok, przeszkadzając mi w moim magicznym odbiorze rzeczywistości. Ja przechodziłam obok nich i słyszałam, jak coś mamrotali. Moim ogromnym pragnieniem było zagubić się w tych plamach. Nie zwracałam uwagi na to, co mówią ludzie. Patrzyłam poprzez nich spokojnie, ciesząc się, że gubię się w moich plamach.”