Autyzm w rodzinie

Witajcie,

u nas ostatnio chorobowo, dlatego tak długo nie było żadnego wpisu, więc postanowiłam to nadrobić. Dzisiaj poruszę bardzo trudny dla mnie temat tzw. Autyzmu w rodzinie. Od razu zaznaczam, że nie piszę tego dlatego ponieważ się użalam nad naszym losem i chcę od was usłyszeć, że jestem cudowną matką itd. Nie użalam się, taki los ktoś dla nas obmyślił i codziennie uczymy się w nim odnajdywać. Jesteśmy szczęśliwą rodziną, kochamy się i staramy się każdego dnia żeby to zaburzenie negatywnie nie wpływało na nasze życie. 

Autyzm w rodzinie - wielu z was zastanawia co to za stwierdzenie, otóż jak powszechnie wiadomo, autyzm, jak i wiele innych schorzeń czy zaburzeń, wpływa nie tylko na osobę bezpośrednio dotkniętą, lecz również na osoby jej najbliższe. W naszym przypadku, z autyzmem borykamy się głównie we trójkę. 

Niedawno na stronie http://autyzm.jogger.pl/ natknęłam się na pewną opinię nt. autyzmu, która jest po prostu niesprawiedliwa i na szczęście już nieaktualna, ale wbrew pozorom usłyszałam ją również od pewnej pani "terapeutki", która próbowała nieudolnie zdiagnozować moją córkę.

"Twórca pojęcia autyzmu, Leo Kanner wiązał powstanie autyzmu wczesnodziecięcego z sytuacją rodzinną dziecka, a w szczególności z osobą matki. Zakładał, że autyzm powstaje gdy zimna, odrzucająca matka nie jest w stanie lub nie chce zaspokoić potrzeb emocjonalnych dziecka. W owym czasie uważano, że wczesne osierocenie (oznaczające bądź fizyczne bądź emocjonalne odrzucenie przez matkę) doprowadza do głębokich, często nieodwracalnych zmian w zachowaniu dziecka. W latach sześćdziesiątych koncepcja "deprywującej matki" została całkowicie zanegowana. Sam Kanner zresztą wycofał się ze swoich pierwotnych założeń w zakresie etiologii autyzmu. Jednak piętno winy, jakie zostało nałożone na rodziny, a przede wszystkim matki chorych dzieci, towarzyszyło im jeszcze przez długie lata."1

Nie są to miłe słowa i aż strach pomyśleć co przeżywały rodziny w latach do lat 60tych z takim poczuciem winy. Muszę przyznać, że czasami mam wrażenie, że wiedza wśród tzw. specjalistów jest ciągle na tym samym etapie co Kannera. 

"W obecnej chwili uważa się, że dysfunkcja rodziny dziecka autystycznego ma charakter wtórny. Rodzice nie wiedzą jak radzić sobie ze zmianami zachowania dziecka. Są zdezorientowani, nie potrafią sprostać nowej sytuacji. Rodzice skupiają się wokół chorego dziecka, przez co rodzeństwo często czuje się odrzucone lub przeciwnie winne, że nie okazuje chorej siostrze lub bratu wystarczająco dużo czasu i troski. Rodzice poświęcają choremu dziecku maksymalnie dużo czasu i energii. Z tego powodu zmuszeni są do zmniejszania normalnej aktywności. Zrywają dotychczasowe znajomości, nie zaspokajają swoich potrzeb. Trudności w zrozumieniu zachowania dziecka prowadzą u rodziców do zmian w zakresie ich odnoszenia się do dziecka, co wyraża się przede wszystkim unikaniem kontaktu fizycznego. Poza trudnościami dnia dzisiejszego rodzice przeżywają ogromny lęk o chore dziecko i jego przyszłość. Związane jest to z olbrzymim obciążeniem emocjonalnym rodziny, a co za tym idzie jej postępującą dysfunkcją. Rodzice dziecka chorego na autyzm odczuwają znaczny niedobór rzetelnych informacji o chorobie. Niewiele jest instytucji medycznych czy organizacji pozarządowych, które dają szansę na dzielenie się doświadczeniami z innymi rodzicami, uzyskanie wsparcia i pomoc na odnalezienie się w nowej sytuacji."2

Tutaj nie zgadzam się z każdym stwierdzeniem:

- Owszem rodzice nie widzą jak radzić sobie ze zmianami zachowań, ale do czasu, aż nie spotkają kogoś, kto im wskaże dobry kierunek. A prędzej czy później trafia się na taką osobę, dzięki Bogu dzisiaj my rodzice dzieci autystycznych, nie zamykamy się w domu i nie boimy się wyjść do ludzi, kontakty z otoczeniem bardzo dobrze wpływają na funkcjonowanie naszych pociech w świecie. Im częściej przebywają wśród ludzi, tym łatwiej jest się im przyzwyczaić do pewnych dźwięków, sytuacji. 

- Czy zerwaliśmy dotychczasowe znajomości ? Też nie do końca, bo może i czasu brakuje na kontakty ze wszystkimi znajomymi, ale Ci prawdziwi przyjaciele zostali i na nich można liczyć. Ciągle dbamy o swój rozwój i komfort psychiczny, jak czujemy potrzebę, to idziemy do kina czy teatru, jak pisałam wyżej, staramy się każdego dnia żeby autyzm nie wpływał na nas negatywnie. 

- Trudności w zrozumieniu zachowania dziecka ? Po tylu latach chyba każdy rodzic zaczyna rozpoznawać dlaczego dziecko krzyczy, piszczy, łapie za uszy itd. Rodzic musi wiedzieć co jego dziecku sprawia ból, by móc go przed tym ochronić. Może nie rozumiem wszystkiego co Kasia chce mi powiedzieć, ale nauczyłyśmy się komunikować również gestami. Jestem na pewno matką bardziej przewrażliwioną, ale z drugiej strony każda mama trochę jest :-)

- Lęk o przyszłość mojego dziecka - i tutaj kochani jest cały klucz. Nie ma dnia byśmy z mężem nie myśleli, co będzie nie za rok, za dwa, ale za 10, 15 lat. Każdy rodzic chce by jego dziecko było szczęśliwe, lubiane i żeby mogło spełniać swoje marzenia. My wiemy, że Kasia na pewno to wszystko osiągnie, ale czy będzie mogła to zrobić samodzielnie ? Bo co się stanie z naszą córką kiedy nas już zabraknie ? Dla mnie jako matki, to jest największe obciążenie. Wiele w życiu przeszłam złych i strasznych chwil, ale nawet te najgorsze nigdy nie powodowały we mnie takiego strachu jak myśli o Kasi w dalekiej przyszłości.

Dzisiaj trochę smutno, ale czasem i tak trzeba.

Pozdrawiam  

                                                                                                             

1,2 http://autyzm.jogger.pl/

Nasza pozytywna Pozytywka

Witajcie,

każdy rodzic dziecka ze specjalnymi potrzebami stoi przed podjęciem jednej z najtrudniejszych decyzji, do jakiej placówki (i czy w ogóle) posłać swoje już dwu czy trzy letnie dziecko. Czy ma to być placówka integracyjna, systemowa, specjalna czy może demokratyczna, prywatna czy państwowa ? Jak widzicie dylematów jest wiele. Kasia zaczęła uczęszczać do przedszkola/żłobka zaraz po tym jak skończyła dwa lata, na to miejsce trafiliśmy zupełnie przypadkiem (z polecenia), jeszcze nie zdawaliśmy sobie sprawy z tego, jakie trudności będzie miała. Dzisiaj dziękujemy Bogu, że akurat tam trafiliśmy, Kasia otrzymała tam tyle ciepła, miłości i opieki, że gdyby nie to miejsce, to terapia Kasi nie miałaby aż takich efektów. 

Tym miejscem jest "Pozytywka Autorskie Centrum Integracji" we Wrocławiu. Misją Pozytywki jest wspieranie dzieci w ich rozwoju społecznym. Na stronie Pozytywki można wyczytać, że  "jest to według nas (Pozytywki) najbardziej kompleksowe podejście do wychowania dziecka, ponieważ obejmuje wszystkie dziedziny życia: dom rodzinny, przedszkole, szkołę, sprawy socjalne, medyczne, prawne, kulturę, a więc wszystko to, co ma wpływ na rozwój uczuciowy dziecka. Akcentuje w wychowaniu to, co rozwija uczucia wyższe: empatię, szacunek do drugiego człowieka, zdolność do kochania."

Jako mama dziecka, które tam uczęszcza, muszę powiedzieć, że nie są to puste słowa, tam naprawdę dbają o to by dzieci się wspierały, szanowały i nie bały się poznawać świat. Cudowne w Pozytywce jest to, że bez względu na pogodę dzieci wychodzą na dwór na spacery, jeżdżą tramwajami, pociągami, chodzą na lodowisko, basen, do ogrodu botanicznego, a nawet do muzeum. Opiekunowie, to pozytywnie zakręceni pasjonaci :) W swoją pracę przede wszystkim wkładają serce, co widać na pierwszy rzut oka, dzieciaczki to czują i dlatego tak chętnie tam chodzą. Mogłabym tak wyliczać bez końca i nie starczyłoby mi na to czasu. Jedno wiemy na pewno, gdyby nie Pozytywka, to Kasia nie byłaby tak otwarta na świat i na inne dzieci, pomimo swoich trudności jest tam akceptowana i lubiana. To Pozytywka jako pierwsza wyciągnęła do nas pomocną dłoń i kiedy już traciliśmy nadzieję na to, że Kasia będzie miała szansę pracować z dobrymi terapeutami, Pozytywka pomogła nam ich znaleźć. Za tą radość w oczach naszej córki, będziemy wdzięczni tej ekipie do końca życia. 

Poniżej kilka fotek z Pozytywki, tak bawi się tam Kasia:

 

7 rzeczy, które chciałby Ci powiedzieć rodzic dziecka z autyzmem.

Witajcie,

natknęłam się dzisiaj w Internecie na pewne zdjęcie, które oddaje w 100% to, co zawsze mam ochotę powiedzieć (czasami nawet wykrzyczeć) w różnych sytuacjach życiowych, które spotykają naszą rodzinkę na co dzień. Przykład: pamiętam jak 2 lata temu byliśmy u fotografa i próbowaliśmy zrobić Kasi zdjęcie do paszportu, naturalnie bezskutecznie i pani fotograf ostentacyjnie stwierdziła, że mamy bardzo rozpieszczone i niewychowane dziecko.
Do spojrzeń na ulicy i placach zabaw, podczas ataków histerii Kasi, już przywykliśmy, jedak do spojrzeń, kiedy Kasia ma trudności z wejściem do piaskownicy lub gdy mówi do nas w swoim jezyku, nadal ciężko przywyknąć.

Komunikat: nasze dziecko nie jest kosmitą! Żyje, czuje i oddycha tak samo jak inne dzieci. Pamiętaj o tym!

Po co mi sanki, jak mam plac zabaw :-)

Witajcie,

dzisiaj chciałam Wam opowiedzieć historię dziewczynki, która pomimo zimy postanowiła pobawić się na placu zabaw, podczas gdy wszystkie inne dzieci jeździły na sankach. Tak mowa o naszej Kasi, za każdym razem kiedy wychodzimy na spacer z sankami, gdy przejeżdżamy obok placu zabaw, córka woła do nas, że chce iść na huśtawki. Z racji tego, że w naszym kraju nigdy nie wiadomo jak długo zima u nas zagości, staraliśmy się jakoś Kasię zagadać, odwrócić jej uwagę żeby miała fajne wspomnienia (w końcu to zima i trzeba jeździć na sankach :) ). Kończyło się to zazwyczaj kłótnią, awanturą, płaczem i spacer już dla nikogo nie był taki przyjemny jak miał być. Dzisiaj się zastanawiam, dla kogo to było ważniejsze (dla nas czy dla Kasi) i dochodzę do wniosku, że to nam bardziej zależało na tym by Kasia bawiła się świetnie na sankach, bo w głowie mieliśmy te wszystkie roześmiane dzieci, które zjeżdżają z górki ze swoimi rodzicami i też tak chcieliśmy. Dzisiaj podczas spaceru sytuacja identyczna, Kasia na sankach owszem usiadła, cieszyła się z jazdy, jednak gdy tylko w zasięgu wzroku pojawił się plac zabaw ... huśtawki były zdecydowanie atrakcyjniejsze. Więc matka tym razem złożyła broń i powiedziała do córki: a idź i baw się dobrze. Ponieważ naszej córce dwa razy powtarzać nie trzeba w takich sytuacjach, jak mama powiedziała, tak Kasia zrobiła i wiecie co ? Jaką ja mam mądrą córkę, bo okazało się, że w zimie plac zabaw jest równie atrakcyjny jak w lecie, no może na ślizgawkę nie da się wejść, bo lodu na niej więcej niż śniegu w piaskownicy, ale zabawa była rewelacyjna i co najważniejsze, Kasia do domu wróciła z wielkim uśmiechem na ustach, bez awantury :-) Polecam każdemu, a dla tych rodziców, którzy patrzyli na mnie jak na niezrównoważoną matkę, która wpuściła dziecko w śmiertelną pułapkę, przesyłam gorące pozdrowienia i prośbę, by sami spróbowali.

Trzymajcie się ciepło w te zimowe dni.