Autyzm w rodzinie

Witajcie,

u nas ostatnio chorobowo, dlatego tak długo nie było żadnego wpisu, więc postanowiłam to nadrobić. Dzisiaj poruszę bardzo trudny dla mnie temat tzw. Autyzmu w rodzinie. Od razu zaznaczam, że nie piszę tego dlatego ponieważ się użalam nad naszym losem i chcę od was usłyszeć, że jestem cudowną matką itd. Nie użalam się, taki los ktoś dla nas obmyślił i codziennie uczymy się w nim odnajdywać. Jesteśmy szczęśliwą rodziną, kochamy się i staramy się każdego dnia żeby to zaburzenie negatywnie nie wpływało na nasze życie. 

Autyzm w rodzinie - wielu z was zastanawia co to za stwierdzenie, otóż jak powszechnie wiadomo, autyzm, jak i wiele innych schorzeń czy zaburzeń, wpływa nie tylko na osobę bezpośrednio dotkniętą, lecz również na osoby jej najbliższe. W naszym przypadku, z autyzmem borykamy się głównie we trójkę. 

Niedawno na stronie http://autyzm.jogger.pl/ natknęłam się na pewną opinię nt. autyzmu, która jest po prostu niesprawiedliwa i na szczęście już nieaktualna, ale wbrew pozorom usłyszałam ją również od pewnej pani "terapeutki", która próbowała nieudolnie zdiagnozować moją córkę.

"Twórca pojęcia autyzmu, Leo Kanner wiązał powstanie autyzmu wczesnodziecięcego z sytuacją rodzinną dziecka, a w szczególności z osobą matki. Zakładał, że autyzm powstaje gdy zimna, odrzucająca matka nie jest w stanie lub nie chce zaspokoić potrzeb emocjonalnych dziecka. W owym czasie uważano, że wczesne osierocenie (oznaczające bądź fizyczne bądź emocjonalne odrzucenie przez matkę) doprowadza do głębokich, często nieodwracalnych zmian w zachowaniu dziecka. W latach sześćdziesiątych koncepcja "deprywującej matki" została całkowicie zanegowana. Sam Kanner zresztą wycofał się ze swoich pierwotnych założeń w zakresie etiologii autyzmu. Jednak piętno winy, jakie zostało nałożone na rodziny, a przede wszystkim matki chorych dzieci, towarzyszyło im jeszcze przez długie lata."1

Nie są to miłe słowa i aż strach pomyśleć co przeżywały rodziny w latach do lat 60tych z takim poczuciem winy. Muszę przyznać, że czasami mam wrażenie, że wiedza wśród tzw. specjalistów jest ciągle na tym samym etapie co Kannera. 

"W obecnej chwili uważa się, że dysfunkcja rodziny dziecka autystycznego ma charakter wtórny. Rodzice nie wiedzą jak radzić sobie ze zmianami zachowania dziecka. Są zdezorientowani, nie potrafią sprostać nowej sytuacji. Rodzice skupiają się wokół chorego dziecka, przez co rodzeństwo często czuje się odrzucone lub przeciwnie winne, że nie okazuje chorej siostrze lub bratu wystarczająco dużo czasu i troski. Rodzice poświęcają choremu dziecku maksymalnie dużo czasu i energii. Z tego powodu zmuszeni są do zmniejszania normalnej aktywności. Zrywają dotychczasowe znajomości, nie zaspokajają swoich potrzeb. Trudności w zrozumieniu zachowania dziecka prowadzą u rodziców do zmian w zakresie ich odnoszenia się do dziecka, co wyraża się przede wszystkim unikaniem kontaktu fizycznego. Poza trudnościami dnia dzisiejszego rodzice przeżywają ogromny lęk o chore dziecko i jego przyszłość. Związane jest to z olbrzymim obciążeniem emocjonalnym rodziny, a co za tym idzie jej postępującą dysfunkcją. Rodzice dziecka chorego na autyzm odczuwają znaczny niedobór rzetelnych informacji o chorobie. Niewiele jest instytucji medycznych czy organizacji pozarządowych, które dają szansę na dzielenie się doświadczeniami z innymi rodzicami, uzyskanie wsparcia i pomoc na odnalezienie się w nowej sytuacji."2

Tutaj nie zgadzam się z każdym stwierdzeniem:

- Owszem rodzice nie widzą jak radzić sobie ze zmianami zachowań, ale do czasu, aż nie spotkają kogoś, kto im wskaże dobry kierunek. A prędzej czy później trafia się na taką osobę, dzięki Bogu dzisiaj my rodzice dzieci autystycznych, nie zamykamy się w domu i nie boimy się wyjść do ludzi, kontakty z otoczeniem bardzo dobrze wpływają na funkcjonowanie naszych pociech w świecie. Im częściej przebywają wśród ludzi, tym łatwiej jest się im przyzwyczaić do pewnych dźwięków, sytuacji. 

- Czy zerwaliśmy dotychczasowe znajomości ? Też nie do końca, bo może i czasu brakuje na kontakty ze wszystkimi znajomymi, ale Ci prawdziwi przyjaciele zostali i na nich można liczyć. Ciągle dbamy o swój rozwój i komfort psychiczny, jak czujemy potrzebę, to idziemy do kina czy teatru, jak pisałam wyżej, staramy się każdego dnia żeby autyzm nie wpływał na nas negatywnie. 

- Trudności w zrozumieniu zachowania dziecka ? Po tylu latach chyba każdy rodzic zaczyna rozpoznawać dlaczego dziecko krzyczy, piszczy, łapie za uszy itd. Rodzic musi wiedzieć co jego dziecku sprawia ból, by móc go przed tym ochronić. Może nie rozumiem wszystkiego co Kasia chce mi powiedzieć, ale nauczyłyśmy się komunikować również gestami. Jestem na pewno matką bardziej przewrażliwioną, ale z drugiej strony każda mama trochę jest :-)

- Lęk o przyszłość mojego dziecka - i tutaj kochani jest cały klucz. Nie ma dnia byśmy z mężem nie myśleli, co będzie nie za rok, za dwa, ale za 10, 15 lat. Każdy rodzic chce by jego dziecko było szczęśliwe, lubiane i żeby mogło spełniać swoje marzenia. My wiemy, że Kasia na pewno to wszystko osiągnie, ale czy będzie mogła to zrobić samodzielnie ? Bo co się stanie z naszą córką kiedy nas już zabraknie ? Dla mnie jako matki, to jest największe obciążenie. Wiele w życiu przeszłam złych i strasznych chwil, ale nawet te najgorsze nigdy nie powodowały we mnie takiego strachu jak myśli o Kasi w dalekiej przyszłości.

Dzisiaj trochę smutno, ale czasem i tak trzeba.

Pozdrawiam  

                                                                                                             

1,2 http://autyzm.jogger.pl/