Witajcie,
dzisiaj chciałabym się podzielić z Wami pewnymi moimi przemyśleniami, które mnie naszły podczas przeszukiwania stron dotyczących autyzmu w Internecie. Ostatnio jestem na etapie szukania informacji, jak wspierać całą rodzinę dotkniętą tym zaburzeniem. Czytam opinie rodziców, przeglądam różne blogi i na jednej z takich stron natknęłam się na słowa, które uderzyły we mnie bardzo mocno.
"Ból i żal wywołany utratą nadziei na posiadanie idealnego, wymarzonego dziecka jest podobny do bólu wywołanego stratą bliskiej osoby. Dopóki nie przezwyciężymy tego bólu, tkwimy w miejscu, a to nie pomaga ani nam samym, ani naszemu dziecku. Nasze dziecko nie jest idealne, jest natomiast dzieckiem zupełnie wyjątkowym. Nie jest ani gorsze, ani mniej wartościowe – jest z pewnością bardziej wymagające naszej troski i pomocy. W chwili, w której pogodzimy się z niepełnosprawnością naszego dziecka, będziemy mogli pójść krok dalej."
Pisałam Wam o tym już setki razy, ale będę to powtarzać jeszcze wielokrotnie, bo każdy rodzic dziecka autystycznego powinien je sobie wbić do głowy. Ja dokładnie pamiętam punkt zwrotny w moim życiu z autyzmem. Celowo napisałam moim, bo dłuższy czas, to ja miałam problem z tym, że moja córka jest dotknięta zaburzeniami ze spektrum. To właśnie dla rodzica bardzo ciężko jest pogodzić się z zaistniałą sytuacją:
1. Najpierw jest wyparcie: niemożliwe, żeby autyzm nas dotyczył, lekarze i terapeuci mylą się na pewno, moje dziecko po prostu potrzebuje więcej czasu, nadrobi wszystko. W końcu każde dziecko rozwija się w różnym tempie (a czas mija).
2. Potem jest zadręczanie siebie poczuciem winy: może to moja wina, mogłam więcej czasu poświęcać dziecku, czytać mu więcej bajek, chodzić częściej na basen. Może jakby miało więcej bodźców, to by tak się nie zamknęło? Te pytania się nie kończą (a czas mija).
3. Następnie przychodzi żal: dlaczego akurat moje dziecko? Dlaczego akurat nasza rodzina? (a czas mija).
Rodzic po przeżyciu swoistej, można rzec żałoby zazwyczaj dostaje impuls do działania i wtedy widać efekty terapii. Każdy najdrobniejszy sukces cieszy i kiedy rodzice są szczęśliwi, dziecko też będzie. Być może tak jest, że te wszystkie 3 etapy są potrzebne, by rodzic poczuł się silniejszy ... nie wiem. Z perspektywy czasu mam takie poczucie, że nie prowadziło to do niczego dobrego, czas leciał, terapia nie była prowadzona we właściwy sposób i ciągle dreptaliśmy w miejscu. Pozornie coś się działo, ale nie bardzo było wiadomo co. Dzisiaj już wiem, że gdybym była postawiona w podobnej sytuacji ponownie, wszystko zrobiłabym inaczej. Autyzm nie jest końcem świata.
Do końca życia będę wdzięczna mojej znajomej, która jednym zdaniem uświadomiła mi, że problem tkwi we mnie, a nie w autyzmie mojej córki. Wtedy też postanowiłam założyć bloga, Kasia spotkała na swojej drodze cudownych ludzi, którzy każdego dnia pomagają jej lepiej funkcjonować. Machina ruszyła, wszystko weszło na odpowiednie tory i każdy dzień jest dowodem na to, że kierunek jest dobry. Czy się pogodziłam z autyzmem mojej córki? Nie miałam wyjścia, nie mogę powiedzieć, że już się z nim zaprzyjaźniłam, ale nauczyłam się z nim żyć. Wiem jedno - autyzm nie jest końcem świata.
Założyłam bloga z myślą o tym, by mówić głośno o autyzmie. Na własnej skórze odczułam, jak otoczenie jest niedoinformowane w tym aspekcie. Przykład, taka ja ... wiedziałam co to autyzm, poznałam dzieci nim dotknięte, ale kiedy problem pojawił się bezpośrednio u mnie i dotyczył najbliższej mi osoby, rozłożyłam ręce. Bardzo często jest tak, że rodzic z różnych powodów nie jest gotowy na to, by wszystkim dookoła mówić o zaburzeniach swojego dziecka, szanuję to, bo każdy z nas jest inny. Ja należę do osób otwartych, więc przy każdej możliwej okazji, robię co mogę żeby coraz więcej osób dowiedziało się, jak pomóc osobie z autyzmem funkcjonować w naszym świecie. Trzeba nauczyć się mówić głośno o autyzmie, uświadamiać otoczenie, edukować rówieśników naszego dziecka po to, aby nie zostało ono przez nich odrzucone.
