czwartek, 24 grudnia 2015

Święta, święta ... ach te święta

Święta to piękny czas dla całej rodziny, a jednak ja dzisiaj jestem trochę smutna, bo rzeczy, które właśnie w święta sprawiają tyle radości przeciętnym zdrowym dzieciom,powodują, że moja córcia cierpi. Dzisiaj gościliśmy m.in. na Wigilii u chrzestnego taty Kasiuni, atmosfera cudowna, śmialiśmy się, śpiewaliśmy, prawdzie rodzinne święta. Tata chrzestny Kasi przebrał się za Mikołaja i kiedy wszystkie dzieci (i dorośli też) radowały się, nasza Kasiunia wtulona w tatę chciała się z przerażenia schować w kącie. Kiedy kuzynostwo naszej córci bawiło się w pokoju, Kasiunia z boku wyłączała się i wolała śpiewać swoje piosenki albo patrzeć w lustro, bała się podejść do kogokolwiek, odwracała głowę. Gdy Kasia się tak wyłącza, to nic nie może jej wyrwać z tego świata, jakby jej po prostu z nami nie było. Może jestem przewrażliwioną matką i to chwilowy kryzys, ale wydaje mi się, że ostatnio częściej się zdarza naszej córci odcinanie się od nas. 
Podczas szkolenia w Zielonej Górze, o którym wam wcześniej pisałam, pani doktor mówiła, że rodzice dzieci ze spektrum autyzmu mają prozaiczne życzenia: żeby ich dziecko przespało spokojnie całą noc, żeby nie miało problemu z jelitkami itp. Ja mam jedno "prozaiczne życzenie", pragnę by moja córcia przebiła się przez ścianę i na pytanie: Co robisz Kasiu ? Odpowiedziała np. maluję sobie mamusiu. Pragnę by raz na zawsze ta cisza zniknęła, po prostu nas zostawiła :(

Dzisiaj płaczę ze smutku ... 

6 komentarzy:

  1. Moja kochana, nie płacz Jesteś cudowną mamą i masz wyjątkową istotę obok.Musisz wierzyć, być z Nią,Jesteś Jej podporą,nadzieją gdzieś głęboko Kasia to wie i Jej Świat bez Was byłby bardzo ciemny, Wy Jesteście Jej światłem i myśl tylko tak!!Jestem pod wielkim wrażeniem tego co robicie i nie załamuje się tylko do przodu, każdy dzień jest inny ale walczysz dla Kasi, ściskam Was dziewczynki kochane :-) Gajdek

    OdpowiedzUsuń
  2. Marta! Głowa do gory.Wykonujecie ogromną pracę i efekty przyjdą. Zobaczysz!Pozdrawiam swiatecznie. M.

    OdpowiedzUsuń
  3. Przeszliscie dluga drogę. Pokonaliście wiele przeszkód. Podziwiam Was za trud i miłość jaka dajecie Kasi. Jesteśmy z Was dumni ❤️ Głowa do góry, jesteśmy z Wami ❤️ Ewa, Boguś, Julia i Filip

    OdpowiedzUsuń
  4. A my wierzymy,że Twoje życzenia spełnią się,Głowa do góry córciu.Kasia jest dzielna i pokona trudności.Trzeba na to czasu i dużo cierpliwości.Po przeczytaniu książki o dziewczynce z autyzmem dużo zrozumiałam.Pewnie będę popełniała błędy,ale ta książka otworzyła i moczy i inaczej patrzę na swoją wnuczkę.Jest dzielna i na pewno będzie dobrze.My z dziadkiem w to wierzymy.

    OdpowiedzUsuń
  5. Dziękujemy za Waszą siłę wsparcia. W chwilah zwątpienia jest nam bardzo potrzebna i na co dzień również :)

    OdpowiedzUsuń
  6. Marta skąd ja to znam. To jest w nas rodzicach dzieci ze spektrum największy problem, bo to czego się spodziewamy żeby naszemu dziecku zrobic radość, to potem okazuje się że to dla niego stres a nawet dla niektórych ból. Mnie też się chciało płakać na wstępie wigilii, jak córka zaczęła płakać i uciekać w swoje stereotypie i dopiero z czasem się otwarła :(. ściskam serdecznie i nie pozostaje nam nic innego jak sie dzielnie trzymać!!!

    OdpowiedzUsuń