Diagnozowanie autyzmu – jak wygląda proces uzyskania diagnozy

Na stronie polskiautuzm.pl odnalazłam artykuł, który mówi o tym jak wygląda proces uzyskania diagnozy dla dziecka. Poniżej przytoczę wam ten artykuł, a na końcu podzielę się z wami moimi spostrzeżeniami, ponieważ nie ze wszystkim co jest tam napisane się zgadzam.

Źródło: 

Pierwsze niepokojące opiekunów objawy mogą być widoczne już pomiędzy 1 a 2 rokiem życia. Wątpliwości rodzice zwykle konsultują u pediatry. Autyzm jest diagnozowany na podstawie obserwacji zachowania dziecka i wywiadu z rodzicami przez zespół specjalistów.

Pierwsze kroki

Niestandardowe zachowania u dziecka zauważają zazwyczaj rodzice lub przyjaciele rodziny, może to być wrażenie, że dziecko jest „jakby odległe, nieobecne”, nie bawi się tak, jak inne dzieci, nie zwraca uwagi na wołanie go po imieniu. Pierwszą osobą z którą można podzielić się obawami jest pediatra – lekarz pierwszego kontaktu. Mimo coraz lepszej wiedzy na temat autyzmu, wciąż bardzo często zdarza się, że lekarze nie zwracają uwagi na niepokoje rodziców, nie słuchają uważnie, radzą poczekać aż dziecko z tego wyrośnie. Częstym argumentem zatrzymującym rodziców w stanie zawieszenia jest stwierdzenie, że chłopcy zaczynają mówić później. Zachęcamy wszystkich rodziców do ufania własnej intuicji i znalezienia specjalisty: pediatry, psychologa/pedagoga pracującego z osobami ze spektrum autyzmu, psychiatry, który słucha i wyjaśnia.

Obecnie duży nacisk kładzie się na wczesne wykrywanie autyzmu. Według badań wczesne podjęcie terapii daje często dobre rezultaty. W osobnym artykule piszemy o symptomach autyzmu u dzieci młodszych niż 3 lata. Zdarza się też, że spektrum autyzmu jest diagnozowane w późniejszych okresach życia a nawet u dorosłych ze specyficznymi społecznymi, emocjonalnymi i poznawczymi trudnościami. Więcej o objawach autyzmu piszemy w artykule o trzech obszarach zaburzeń w autyzmie oraz w artykule o klasyfikacjach używanych do diagnozowania.

Diagnoza specjalistyczna

Diagnoza spektrum autyzmu odbywa się w Poradniach Psychologiczno–Pedagogicznych lub innych ośrodkach wyspecjalizowanych we wspieraniu osób ze spektrum autyzmu. Nie ma jednego badania, które mogłoby wykazać autyzm, dlatego diagnoza stawiana jest na podstawie obserwacji dziecka oraz wywiadu z rodzicami przez interdyscyplinarny zespół specjalistów tzn. grupę specjalistów z różnych dziedzin, zwykle może to być psychiatra, pedagog, psycholog, logopeda, pediatra. W zależności od niepokojów zgłaszanych przez rodziców zespół diagnostyczny może zaproponować konsultacje: z neurologiem, rehabilitantem, audiologiem, okulistą, badania genetyczne.

Pierwszym etapem jest rozmowa z rodzicami na temat rozwoju dziecka, niepokojących zachowań, które rodzice dostrzegają, okresu ciąży i wcześniejszych okresów życia dziecka. Na takim spotkaniu jest obecnych zwykle 1-3 specjalistów, posiadających kwestionariusz – listę ważnych tematów i pytań, spotkanie trwa 2-5 godzin.

Drugi etap to obserwacja dziecka prowadzona zwykle przez pedagoga i psychologa, którzy obserwują jak dziecko bawi się z rodzicami, jak reaguje na inne osoby w otoczeniu, jak bawi się, kiedy jest pozostawione samo sobie, wykonują z dzieckiem zadania, czasem też zadania ze standaryzowanych testów psychologicznych.

Po umówionym czasie rodzice zapraszani są na konsultację, podczas której psycholog lub inna osoba omawia wyniki diagnozy oraz zalecenia ustalone dla dziecka.

Nie trzeba posiadać diagnozy, żeby zacząć pomagać

System wsparcia dla dzieci ze spektrum autyzmu i ich rodzin polepsza się wraz z wzrostem wiedzy oraz doświadczenia. Wciąż jest bardzo dużo do udoskonalenia w Polsce oraz w innych krajach. szczególnie priorytetowym działaniem jest polepszenie wczesnej diagnostyki. Na korzyść dla rodziców działa łatwy dostęp do informacji. Rodzice nie muszą czekać na oficjalną diagnozę, żeby wspierać społeczny i emocjonalny rozwój dziecka, kiedy czują, że coś „idzie nie tak”. Zabawy wspierające rozwój są korzystne dla rodziny, nawet jeśli rozwój przebiega typowo. Niezależnie od rodzaju trudności dziecka można też dopytać o możliwości rozpoczęcia wczesnego wspomagania rozwoju w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej.

Moje uwagi: 

Z góry zaznaczę, że są to tylko moje prywatne uwagi i być może ktoś trafił z dzieckiem do Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej z prawdziwego zdarzenia. Ja takiej osoby jeszcze nie spotkałam. Nasza diagnoza wyglądała zupełnie inaczej, więc ja w dojrzałość i przygotowanie terapeutów, aż tak nie wierzę jak autorzy powyższego artykułu. Pierwszy raz trafiliśmy do Poradni kiedy Kasia miała 2 latka, Pani psycholog rozmawiała ze mną 10 min (i nie wypełniała żadnego formularza), potem dawała Kasi jakieś zadania do wykonania, trwało to ok 30 min. Po czym powiedziała pani pedagog żeby nie obserwowała mojej córki, bo to nie ma sensu. Nie obserwowała nas w trakcie zabawy, nie interesowało ją jak Kasia zachowuje się w innym otoczeniu. Po 10 dniach otrzymaliśmy 3 stronicową opinię, która mówiła tylko w potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju i nie dowiedzieliśmy się z tej opinii co dolega naszej córce, bo pani psycholog nie była za bardzo zdecydowana i wymieniła szereg różnych schorzeń. Gdyby nie nasza determinacja, poszerzanie naszej wiedzy na temat autyzmu i wsparcie przedszkola, do którego uczęszcza nasza córka, pewnie do dzisiaj byśmy się bujali od porani do poradni.

Muszę przyznać, że instytucje wyznaczone do wsparcia rodzin dotkniętych różnymi niepełnosprawnościami, nie pomagają, nie podpowiadają gdzie się dalej udać i co robić. Rodzice otrzymują diagnozę i dalej muszą sobie radzić sami, metodą prób i błędów, często błądząc wiele lat, a w takich sytuacjach każdy dzień terapii jest na wagę złota. Jeśli po drodze spotka się osoby, które przeszły podobną drogę jest łatwiej. Niestety, rodzice muszą sami szukać informacji jakie terapie są potrzebne i ile ich powinno być. Przykra rzeczywistość.